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用心行走 第2期

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我们先看到了妹妹宋卫荣的笑脸。可能因为她的情况稍好,她坐着轮椅在办公楼门口迎候我们。一个端庄、大方的女孩,在寒冬腊月里笑得非常温暖,看不出已年近40,也看不出她的手连驱动轮椅的力气都没有。等到会议室落座,主谈的却是哥哥宋卫军,妹妹则显得很安静,只是偶尔补充几句话。

病与路

“我全身能动的就是这个手。要端起这个杯子,我必须用胳膊肘撑在轮椅扶手上,不撑的话,我的手抬不起来。不要说抬,推都推不了,挨得很近才能推。我们两人的情况差不多。她看着胖一点,但也没力气。”骨瘦如柴的哥哥宋卫军用他面前的一次性纸杯子给我们演示。

进行性肌萎缩,这是这对兄妹的病,据说是隔代隐性遗传的。这种病导致兄妹俩肌肉萎缩,全身无力。而且无法治疗,不断发展。宋卫军当年专门查过医书,书上说得这种病的人,很难活过18岁。他们能走到现在,已经是一个奇迹了。

对于他们,对生命终止的恐惧固然也是有的,但日日相伴的,却是整天困在轮椅上,出不去门的苦闷。病是一堵移动的墙,他们不管想往哪里走,它总挡在前面。

宋卫军告诉我们,小时候,身体状况稍好的妹妹被送去学校读书,他却只好整天呆在家里。他那时最羡慕的是他的―个邻居。那是一个小儿麻痹后遗症患者,两个手特别有劲儿,能摇一个手摇轮椅走。每天在家里出不了门,能听到邻居每天摇着车从他窗外走过的声音。当时他就想,“要是有一天能像他一样,我就最高兴了。”

然而当父母上班了,妹妹上学了,终日陪伴宋卫军的,只有书。

说与做

那就看书吧,只能看书了,要不就是听广播。家人有时间会把宋卫军带出去晒晒太阳。那时穷,没有轮椅,只能坐小板凳儿,坐小推车。有机会出去的时候,他喜欢把书上看来的故事讲给外边的小伙伴听。

一天,宋卫军在外面跟别人讲三国演义,正讲得得意呢,有个小孩指着他告诉“听众”们:你们几个特傻,他坐那个地方连路都不会走,你们还听他说!他就是胡说!他除了胡说啥也不能干!宋卫军一下子就愣住了。那时候宋卫军也就是个七八岁的小男孩。

几十年过去,宋卫军坐在自己公司的会议室里,回忆起这一段往事,仍然言语哽咽:“一个人活着需要有自信,需要一种对自我价值的认可。我却从小就没有什么对我自己价值的认可。能跟那么多人去讲一点东西,对我来说好荣耀的,终于有了一点让别人认可的地方。但是认可了没5分钟就让人给我打击得愣那儿了。”

也许从那天起,宋卫军的心里埋下了一颗种子,他决心不做只会说不能做的“废人”。那时他还不知道,这颗种子终将生发成长,最后成为一棵树。

做什么呢?

长大一点儿了,宋卫军知道不能一辈子靠父母,总有一天他与妹妹要自己养活自己。那时双手都还能动,他就开始学家电维修。等他学得差不多了,能把一个坏掉的半导体捣鼓响了,觉得自己可找见活的希望了,他的手却越来越不行了。几个月的时间,原来还相对稳定的肌肉迅速萎缩,先是脊椎弯了,晃得坐不住,他用左手撑着坐。这样坐了3个月,再抬左手,就抬不动了。而且从此再也抬不动了。四肢只有一只手勉强能动,还怎么修家电啊。

妹妹宋卫荣也渐渐出不去了。但兄妹俩都特别想就业。如果能出去,哪怕在马路上捡破烂也好啊,只要能自食其力。正好离宋家不远的一个福利厂在招聘,一个月给30元钱的工资。兄妹俩让父亲去说。那个厂是私人的,做手工小件儿加工。厂长很诚恳地跟宋爸爸说:不是我不安排你们两个子女就业,你这两个孩子什么都不能动,哪怕能动一点儿,我就让他们干点活。不能动,他们过来我还得养着他们。他们的父亲跑这个厂子跑了三四个月,也没跑下来。没跑下来,父亲回家就不吭气。兄妹俩也不吭气,知道可能在就业这条路上,他们是没有希望了。

兄妹俩在马路边练过摊儿,卖烟酒、副食和百货。从家里挪到路边,可不是件容易的事儿。因为无法就业,兄妹俩跟父母提出,想摆个摊儿卖东西。父母当然根本就不同意,说出不了门,拿不了东西,一出门就得让人背,到底是就业还是给别人找麻烦?说得兄妹俩没有话说。但是要是不干点儿什么,他们不知道生活怎么面对。有一天,固执的宋卫军又当着很多亲戚的面,再次提出这个要求。亲戚们说,你们两个人,大不了一个月就是要200来元钱的生活费,叔叔舅舅们凑点钱,也养活得了你们,你俩就不要麻烦别人了。再说了,你摆摊儿,你不能拿东西,人家不买你的东西,买了东西不给钱跑了,你怎么办?

10多年后,宋卫军努力微笑着跟我们说:“我听了心里找不见滋味儿。现在给你们说的时候,我还是找不见滋味儿。还觉得心里面有一股子火在往上冲,不是愤怒,是一种自尊。我觉得我是一个人,作为一个人我特别想能平等地跟大家在一起。”当时宋卫军全身已经就剩一只手能动了。他用唯一能动的手,用尽全身力气,对着一面镜子狠狠地打了一拳,把镜子打碎了。大家终于同意给他俩摆个摊儿。

于是,兄妹俩在街上摆了个两米长的摊儿。

有人骑个自行车来,脚一支,说,哎,给我拿这个酒。宋卫军说,酒在这儿放着呢,我拿不动,请您下来拿一下吧。人家就从自行车上迈下腿来,到摊上拿酒,然后说,再给来盒烟。宋卫军说,烟不在柜台上,在我椅子旁边呢。人家又自己绕到后面来拿烟。给钱的时候,人家发现宋卫军找钱也找不了,就自己到钱箱里找钱,当面数清楚,才装好走了。

摆了几个月的摊儿,所有来买东西的客人都是这个样子的。只有在超市才能见到这种自助的购物方式,宋家兄妹的小摊,也许是太原市最早的微型超市了。

第一天收摊后回家,与妹妹、妈妈一起数钱,发现挣了1元3角钱。宋卫军和妈妈都哭了。那是他20多年挣到的第一笔钱。

几个月的摆摊生涯,让他们认识了街坊邻居的古道热肠,不仅给他们留下了很多美好的回忆,也让他们有了一种信念:你只要有心想在这个社会上自立,你有心想让自己活得像人一样,所有的人都会给予你尊重,给予你支持的。后来虽然因为市容改造,统一拆迁,摊儿不摆了,但这些美好的回忆,这种信念,一直温暖着兄妹俩。

尊严与自由

摊儿摆不成了,兄妹俩又回了家,两个人都很沮丧,尤其是宋卫军很沮丧。电器维修这样的体力活干不了,自选超市也干不了,他感觉特绝望。上过初中的宋卫荣这时候倒有个主意:“要不咱们就学写作吧。”她说,人家海迪大姐靠写作走出了一条成功之路,咱们也可以写作嘛。宋卫军却犹豫得不行,因为他从没上过学,不知道要写什么。但是反正当时也没别的事干,就硬逼着自己学习写作。两个人从零开始,边学边写,一直写了4年的时间,渐渐能在一些全国性报刊发表文章。后来宋卫荣一个月的稿费将近2000元,宋卫军每月也能挣到1000多元。

因为写作,他们结识了一批朋友。很多读者看到他们的文章后来信与他们交流,为了更好地和读者沟通,他们申请加入了太原市网通公司的心理咨询热线工作。与此同时,兄妹俩还参加了中科院心理函大,学习了有关心理咨询、心理治疗方面的专业知识。

“我是一名重度残疾的女孩儿,也想和你们一样有一份工作,能自食其力。你们能不能带我一起做?”一天,宋卫军在热线电话里听到一个渴望自立的声音。这深深地触动了兄妹俩,他们觉得应该尽己所能为残疾人朋友做点儿什么。

2001年,宋卫军和妹妹考虑再三,拿出积攒的两万元稿费,开办了山西省第一家残疾人创办的IT产业科技公司――华易通客户服务有限公司。兄妹俩靠电话联系业务和管理公司,有些员工甚至都不知道他们的老板是腿不能走、手不能推的重度残疾人。

经过10年打拼,宋卫军和宋卫荣现在已拥有今朝科技有限公司、山西大西广告有限公司、太原晋泰吊装装饰工程有限公司、华夏成功心理培训学校、华夏成功心理研究所、山西残疾人高科技就业创业实习基地。这些单位雇用了20多名残疾人员工,他们在财务、网络编辑、客服等领域实现着自己的价值,月平均工资在1000元以上。2007年,宋卫军被评为全国残疾人创业之星。

在他人眼里,宋卫军、宋卫荣兄妹无疑已经是成功者。宋卫军却告诉我们,他的心是游荡的、飞翔的,但他一直在做企业,而做企业,一定要做得硬硬的。他必须要做企业,而且他做的事情要让所有人看到,残疾人不是光能说的人,也是能做的人。宋卫军说,这个没有选择的余地。

宋卫军认为,残疾人的苦不见得是他们受到多大的挫折,残疾人最大的苦其实是尊严和自由的丧失。生活中有些遗憾无法弥补,比如他们兄妹至今无法站起来行走一步,这令他们有时候仍会很痛苦。但他同时认为,如果生活里没有什么事使人痛苦,也许他也就丧失了生命的动力。痛苦,与爱一样,也是他们人生的动力,一直驱动他们向前。

因为要赶航班,我们不得不与宋卫军、宋卫荣兄妹匆匆作别。

是的,他们的手足是无力的,无法像他人一样行走,好在他们的心足够有力,因此他们能以自己的方式行走,而且比别人走得更远。