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爱心接力,世界首例坑面少女期待新生

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18岁少女会让你联想到什么?青春、校园、阳光、无忧无虑……但对于陕西合阳少女王娜来说,这一切都与她无缘,因为她患有世界罕见的面部畸形“先天性双侧颧骨上颌骨缺失”, 面部凹陷成坑,没有鼻骨、上腭及牙齿,不仅面容怪异,而且发音受限,无法正常说话,甚至也无法咀嚼食物。此外,营养不良使她身高只有1米48,看上去像个10岁的孩子。

2006年9月5日对王娜而言是非同寻常的一天,第四军医大学口腔医院为她实施了世界首例“先天性双侧颧骨上颌骨缺失”修复、再造第一期手术,她将从这一天开始重获新生

王娜的故事:浓浓爱心传递链

事情的开始看似偶然。

第一期手术的主刀医生刘彦普教授是第一位发现王娜的医生,直到今天他依然能清晰地回忆起第一次见到王娜的每一个细节。

4月27日初遇,一个怪异的少女

讲述者:第四军医大学口腔医院口腔颌面外科主任 刘彦普教授

我记得第一次见到王娜是在今年的4月27日,那天我在办公室接到门诊电话,说他们接诊了一例从没有遇到过的病例,于是我就请他们带病人来到我的办公室。

看到王娜,我非常惊讶,盯着她看了好几分钟。这个女孩的面容非常怪异:面中部严重凹陷,几乎就是一个坑,没有上颌骨与上牙,也几乎没有颧骨,鼻子还比正常人短了2厘米,下巴前突,畸形非常严重。

我们知道,人的面部全靠骨头来支撑,而她的面部竟然没有骨头支架,我从没有见过这样复杂、这样严重的面部畸形患者,这是什么疾病?应该怎样为她治疗?

我跟王娜的父母简单地进行了一些交流,得知他们多年来已经跑了很多家医院,得到的答复都是无法治疗。王娜父亲问我:“能治吗?”我说:“能治,但还需要进一步研究治疗方案。”他窘迫地问:“那要花多少钱?”我观察了一下,她父母穿的可能是家里最好的衣服,但即使如此仍然能看出他们的家境非常贫寒。我大致估算了一下,这笔治疗费绝对不会低于十万元,但我怕这个数字把病人吓跑,就说了一个很保守的数字:“大约一万元吧。”没想到王娜的父亲站起来就要走,因为一万元钱对于他们家庭来说肯定是难以承受的。

我急忙拉住他:“我们真的想治好这孩子,钱的问题我们会想办法,你先留下联系方式。”王娜的父亲不太情愿地留下了电话号码。

王娜一家人走后,我一直在想:如此罕见的病例虽然对当代医学是一个挑战,但作为医生又怎能无视一个花季少女对于重归社会的期盼和渴望呢!当天下午,我找到雷德林教授描述了王娜的病情,雷教授正好是王娜的同乡,他听了这件事也非常热心,于是,我们马上给王娜家打电话,是王家的一位亲戚接的,说他们还没有回家,我们这才意识到他们其实刚刚离开西安。

但此后很长一段时间王娜家的电话都打不通,我们就此失去了寻找王娜的线索。我与雷教授商量,我们医院曾有过为困难病人减免治疗费甚至捐款治疗的先例,必要的话我们可以为王娜争取减免费用。于是,我们向院领导汇报了这件事,院长指示:我们一定要想办法找到这个病人。

7月10日寻访,他们感动了所有人

讲述者:第四军医大学口腔医院口腔颌面肿瘤外科主任 雷德林教授

我们寻找王娜颇费了一番工夫,好在我与她是同乡,在屡次联系不上的情况下,我请父亲代为联系,最终问清了大概地址。7月10日,我和刘教授前往合阳县,带着我父亲一起去寻找王娜。

那天下着小雨,农村的路况很不好,我们开了好几个小时的车直到下午5点钟才找到王娜家。下车一看,左邻右舍都是贴着瓷砖的两层楼房,只有王娜家是砖垒的破旧平房,反差很大。因为事先得到消息,王娜一家人都等在门口,小姑娘第一个跑过来拉住刘教授的手,显得非常开心。

若非亲眼所见,我们无论如何也想像不到王娜家有多么困难,他们家里所有的收入来源就是务农,值钱的是一头牛和一辆旧摩托车。此外,王娜还有一个聋哑哥哥也需要父母操心。

我们问王娜:“想不想到西安治疗?”虽然她不能说话,但从眼神当中我们能看到她的渴望。

当时,我们还有一个顾虑,那就是王娜的智力及健康状况。她父亲告诉我们,孩子很聪明,虽然因容貌问题没有上过学,但她能帮家里做很多事,是家里的“壮劳力”,而且她还会骑摩托车!机灵的王娜听父亲这样说,就利落地从牛圈里推出摩托车发动起来,然后在泥泞的道路上开得飞快,以此向我们证明她的“本领”。

而最让我们感动的是,通过与王娜父母的交流,我们了解到王娜竟然并非是他们的亲生女儿,而是18年前他们捡到的弃婴!王娜父亲告诉我们:18年前的一个夜晚,他本已睡下,忽然听到门外有动静,怕有人偷牛,于是就出门观望,发现树坑下有个包裹,里面竟是一个婴儿!孩子胸前有一张写着出生日期的纸条,孩子竟然是前一天才出生的。

夫妻两人一时有些无措,但面对这可怜的婴儿心里不禁涌起怜爱之情,于是义不容辞地收养了她。孩子稍大后,他们慢慢发现了孩子的缺陷,但还是一如既往地悉心抚养着,王娜无法咀嚼食物,爸爸、妈妈、哥哥就轮流把食物嚼烂,像大鸟喂小鸟一样喂她。

虽然家境贫寒,但养父母给了王娜最多的爱。王娜家很穷,却有个利用率不高的“奢侈品”――一台旧彩电,父亲解释说,小时候王娜有一次去别人家看电视,只过了一会儿就哭着回来了,原来她被拒之门外!父亲当时就在心里发誓:就是砸锅卖铁也要给孩子买台电视!

听到这样的故事,我们非常感动,当时我跟刘教授心里都有了这样一个想法:这个孩子我们一定要治,而且完全不让他们担心费用问题!

7月25日至9月5日方案:我们来做世界首例

讲述者:第四军医大学口腔医院口腔颌面整形外科主任 封兴华教授

7月25日王娜入院时我才第一次见到她,当时特别吃惊:做了20多年整形外科医生,我从来没有见过这样严重的面部畸形患者。从那一刻起,我就对王娜给予了高度关注。

王娜是个很懂事的孩子,每次我去查房她都会含糊地说“谢谢你,叔叔”,然后跟我拉拉手。这个孩子由于先天缺陷而承受了许多本不该承受的痛苦与压力,但她非常坚强,对生活也非常乐观。

王娜遇到的困难是常人所无法想像的:咀嚼功能根本谈不上,只能吃流质食物,营养状况很差;口鼻腔有漏口,导致她不能够像正常人一样发音。而更严重的是对心理的影响,畸形使她的脸从侧面看完全像一个坑,很怪异,导致她不能像正常孩子一样生活、学习,生活范围非常狭窄,生活前途也非常渺茫。

因此,对于王娜来说,恢复生理功能和恢复正常外形同等重要,而且从某种程度上来说,外形甚至更重要一些。我们虽然没有能力把她变成一个“美女”,但我们会竭尽所能让她恢复正常人的容貌,为她重新融入社会打下一个良好的基础。

从王娜入院到进行第一期手术这段时间内,我们做了大量的工作,翻阅资料、上网检索国内外文献、请教我院和其他医院的专家……希望可以找到类似的病例以借鉴。但很遗憾,我们最终没有找到相似的病例,也没能得到一个明确的结论。此时大家才意识到,我们面临的是世界首例,这对我们无疑又是一个巨大的挑战。

我们组织了多次会诊、讨论,而为了对这一疾病有个明确的认识,目前国内所有的检查手段我们都用上了,包括三维成像技术、快速成形技术……我们的手术方案不是一朝一夕形成的,而是经过反复斟酌、无数次的讨论才最终确定下来的――为王娜重新修复、再造面形的完整手术方案。

很多人问王娜,治疗后最想做什么?她说,我想上学,因为不识字就无法生活。

王娜今年才18岁,今后的路还很长。作为医生,我们希望能通过手术治疗让她恢复正常的生理功能与正常人的容貌,并最终被社会所接纳,像正常人一样重新开始自己的生活。

“坑面少女”治疗方案

为了确保手术成功,第四军医大学口腔医院成立了由国内著名颅颌面外科专家组成的手术指导组,经过多次讨论,专家们得出结论:这个病例必须进行多期手术,将多个学科、多种前沿技术融合在一起。为此,专家组制订了一套完整的手术方案,共分三个阶段,整个治疗过程需要持续1年左右。

该手术方案囊括了正颌外科技术、牵张成骨技术、显微外科技术、颌面赝复技术、种植体技术、计算机辅助设计及制造技术等近年来的医学最新成果,如此多学科交叉的复杂手术可谓前所未有,但由于第四军医大学口腔医院在每个单项技术上都拥有着丰富的临床经验,因此足以保证手术的顺利进行。

第一阶段:颧骨截骨,骨牵引

第一期手术主要是利用骨牵张技术将王娜残余的部分颧骨按预想范围切开,然后安置牵引器。手术完成一周后,医生将通过调整支架来牵引骨头,其牵引的速度和时间根据病情变化而定,每天牵引0.5~0.7毫米,牵引到一定程度之后还要保持一段时间静待新骨生成,这一过程需要两到三个月。

第二阶段:骨移植,重建面中部骨骼

通过显微外科技术取一块王娜自体复合腓骨移植到上颌骨,同时给她建立一个正常的咬合关系。这是一项很高难的手术。

第三阶段:种植牙齿,以恢复咀嚼功能

利用种植技术、赝复技术、正颌外科技术、鼻畸形矫正技术等各种面部整形手术来恢复王娜的面部外形及各项功能。

以上三大步骤都将在计算机辅助设计与辅助制造的基础上来完成,此后,王娜还需要做一些功能训练,以学习正常发音和说话。

一期手术,成功的第一步

9月5日中午,倍受关注的“坑面少女”王娜面部修复、再造一期手术在历时近4小时后终于取得圆满成功。

9月4日下午,医院完成了模拟手术。

9月5日上午8:30,王娜被推进手术室。

09:43 ,麻醉。

10:30,在头皮做一个冠状切口,准备做骨切开。

11:50,骨切开完成,搭建牵引支架。

12:20,最后的缝合。

12:40,手术完成。

手术完成后,主刀医生刘彦普教授进行了总结:

正如我们所预计的,手术进行得很顺利,手术效果也非常理想,为此,我们手术组成员及全院工作人员都非常高兴。

不过,今天的手术仅仅是一个开始,后面还有很多工作要做,一期手术恢复之后我们还要进行二期、三期手术,最后还要做植骨、颌面修复、牙齿种植以及语言训练。

第一期手术成功,使王娜向正常人的生活迈进了一步,等待她的将是与第四军医大学口腔医院的专家们一起迎接第二期、第三期更高难度的手术挑战。让我们祝福王娜早日康复,早日融入社会,早日过上幸福的生活。

王娜的全部治疗费用需近20万元,一期治疗费用除了第四军医大学口腔医院的减免,其余均来自该院所有工作人员及社会各界人士的捐赠。由此,我们深深体会到:爱心是全人类共有的财富!

如果你想帮助王娜,可以寄信至(710032):陕西省西安市第四军医大学口腔医院政治部,电话咨询:029―84776351。我们将进行全程追踪报道。

感谢天下所有好心人!

后记

9月18日,由第四军医大学承办的2006年世界军事齿科大会在古城西安召开,这一天恰好是王娜第一期手术后的第13天,参加大会的来自美、英、德、意、法、日等23个国家的众多口腔军事医学将领和口腔医学专家专程看望了正在进行骨牵引的王娜,对她的病情给予了极大的关注。在病房里,专家们还提出了许多专业性问题,并对王娜的手术方案表示了高度认可。