让每个血友病患者都得到有效治疗
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有这样一群可怜的孩子，从出生第一天起，厄运就开始伴随：经常反复出血，一个小伤口就会让他们血流不止；每天都要忍受难以形容的疼痛，当别的孩子在自由奔跑、玩耍时，他们只能坐在一旁，静静观望。因为从呱呱坠地的第一天起，他们就小心翼翼地避免受伤，他们的成长记忆，总是伴随着每天难以忍受的疼痛，以及日渐丑陋、畸形的关节。他们就是血友病患者。
有这样一位医生，30年来，始终坚持一个梦想，就是通过研究、诊疗，通过国家医保和社会救助，让每一个血友病患儿都能得到预防性治疗。这个人就是中国工程院院士、著名血液学家，现为卫生部血栓与止血重点实验室主任阮长耿教授。他说：“我的梦想，就快要实现了。”
半夜溜进实验室的人最终成为中国血小板之父
1939年8月，阮长耿出生于上海一个普通家庭，是家中长子。早年间，母亲不幸因乳腺癌病逝。阮长耿因此立志，要做个好医生。但他的从医之路并不平坦。
1958年，原本立志考医科大学的阮长耿因数学成绩优异，被当时尚未开设医学专业的北京大学提前录取。“我自己有些犹豫，连学校党委书记都来劝。最后，我还是决定去北大，选择了与医学最亲近的生物化学专业。”燕京学府，六载寒暑，阮长耿养成了严谨求实的治学作风，打下了扎实的专业基础。毕业后，阮长耿被分配到国防科工委下属的苏州医学院从事血液病研究。后来“”开始，研究室被迫关门，阮长耿穿上白大褂上临床，成为一名血液科大夫。
那时候，阮长耿常在晚上偷偷溜进实验室做实验，一待就是大半夜。然后，他会把研究成果整理撰写成论文，发表在《输血及血液学》、《生物化学与生物物理学报》等当时为数不多的学术刊物上。
他的努力和坚持没有白费。1978年，国家恢复向国外派遣留学生，他作为首批公派留学生去法国学习。留学时，每天萦绕在阮长耿脑海中的就是：怎么才能多学点国内没有的知识和技能？为此，他努力学习，取得了令人瞩目的成绩。
1981年，获得博士学位的阮长耿婉拒了法国导师的优厚挽留条件，急切地回到中国、回到苏州。
归国时，阮长耿用奖学金从法国购买回几件“宝贝”――离心机、低温冰箱和各种试剂。带着这些器材，他住进医学院招待所腾出的一间旧房子，并在这里创建了中国第一个血栓与止血研究室。缺少仪器，阮长耿就自己动手制造；没有二氧化碳培养箱，就用玻璃缸、蜡烛自己造一个；没有牛血清，就去农场购买牛血，自己提取。
回国不到2年，我国第一组抗人血小板膜糖蛋白单克隆抗体，在这间简陋的研究室内宣告成功。1985年~1990年，抗vW因子单抗、抗纤维蛋白单抗、抗人活化血小板单抗等以SZ（苏州）命名的单克隆抗体相继研制出来。阮长耿和学界亲切地称这些抗体为“苏州宝贝”。至今，“苏州宝贝”已有九大类，150多株单抗。
“苏州宝贝”们还被美国、法国、澳大利亚等多个国家引进，作研究之用。由于在血液学上的重大突破和建树，阮长耿被国内外同行誉为“中国血小板之父”，并于1997年11月，当选为中国工程院院士。阮长耿还先后被法国总统授予“法兰西国家功绩军官勋章”和“法国功勋骑士勋章”，阮院士是获此殊荣的为数不多的华人科学家之一。
到法国的第一年，阮长耿参加了一个儿童夏令营，和一群孩子欢快地奔跑、玩耍后，他获悉，这些都是血友病患儿。“我当时都不敢相信。这些法国的血友病患儿能和正常孩子一样上学，只是书包里多了一个针筒和凝血因子药物。而当时国内的血友病孩子全都有关节残疾。别说奔跑，很多人可能一辈子都得在床上躺着。”
关节出血，是血友病最可怕的症状之一，也是主要致残原因。虽然血友病不能根治，但是患者只要及时补充凝血因子，他们就可以过上正常人的生活。最好的应对策略是在18岁以下，还没有出现关节畸形前，预防性地定期补充凝血因子。但因药物不在国内大部分省市医保目录内而不予报销，多数患者无法承受。
30年来，他一直在呼吁，政府和社会各界应该加强对血友病儿童施以预防性治疗，对18岁以下的血友病儿童，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。血友病是遗传病，但不是传染病，患者完全有享受生活的权利。