何泽凌:康复并非奇迹
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『一路走来，我们家的星儿与我们的感情正一点一点变得深厚，交流也越来越多、越来越好，尽管他还有许多能力需要提高，他的前路还很漫长崎岖，布满浓雾。这，并不是奇迹，只要家长与社会够努力，他们就一定能行。――何泽凌 互联网从业人员
1年2个月――因误诊而浪费的黄金时间
星儿2岁6个月时，语言好，但跟小朋友玩不起来，总觉得哪有点不对劲；幼儿园老师也觉得他有点特别，于是去首都儿研所，检查了一番后医生告诉我们孩子没问题，是我们多虑了。
星儿3岁8个月，再去北医六院，大夫斩钉截铁地告诉我们他是孤独症患儿，还给我们推荐了康复机构。孩子当时的情况已经糟透了，原有的语言退化了，只会大喊大叫，不会你、我、他代词；幼儿园里别的小朋友在上课，他要么四处游荡，要么自顾自原地转圈，要么自己抠吃墙皮；叫他的名字就跟没听见一样，沉浸在自己的世界中；带他去超市，他走他的，我们走我们的。有一次我们故意放慢脚步走开，躲在他看不见我们的地方观察他，过了二十多分钟，他还在原地逡巡，嘴里念念有词，发出那些我们听不懂的声音，手上还做着他脑子里想着的动作，却没有一丝一毫要找爸爸妈妈的意识……总之，刚确诊时，儿子的状态就像一个断了线的风筝，我感觉儿子、个人、家庭都没有未来了，这是心里话。如果当时孤独症能更普及，医生更专业，避免误漏诊，为患儿的康复争取到宝贵的时间，就不会像我这样浪费了1年多的时间，至今仍懊恼。
一波三折的康复之路
北京官方认证的孤独症康复训练机构很多，星星雨、五彩路……家长的选择挺多，但质量略有保证的机构，就需要大排其队，小机构又良莠不齐，为了生存各显神通，是不是靠谱，一般家长又很难鉴别。同时，它们的教学核心都偏向ABA与感统方向，这些康复理念及措施对各阶段孩子的康复来说远远不够，而且这些机构更多的只是忙于自身生存，难以顾及家长和孩子的真正需要。
基于这些综合因素，自星儿2009年从五彩路机构出来后，我就开始在家对他进行RDI训练，应该说还是有一定效果，语言有恢复，状态也在改善。但过了一段时间，我发现孩子开始停滞不前，通过去听台湾专家的课，我才明白，家长的能力毕竟是有限的，还需要借助相关领域的专家，用科学的方法与经验进行训练，才能让孩子获得更大、更快的进步。有了这个认识，我和一些家长牵头，请台湾相关机构的专家走进普通幼儿园，对星儿进行“融合教育”，请注意，“融合教育”不意味着他没有进行特殊训练，而是由专家和老师为他制订特教计划并进行训练，效果挺好。
特别想提到的是，北京市政府给予孤独症儿童的优惠政策是：0至16岁之间在北京指定机构训练，每月补贴500元（据说2011年起，该补贴上限已增长至2000元/月，详见《北京市残疾儿童少年康复补助办法》），但是我家星儿却享受不到这个政策。原因很简单：指定的机构并不适合我们家星儿，所以那笔钱一分钱也没拿到――而我还是一个很需要钱的家长。
未来：希望与挑战并存
如今，星儿像普通小孩一样走进了小学课堂，在我们的帮助下，学业完全能跟上进度，但问题在于“朋友”。他兴趣相对狭窄，缺乏与同学之间的共同话题与共同兴趣，缺乏交朋友的基本技能。孤独症孩子因为在与人的世界相联结过程中有这样那样的天生缺憾，情感方面的发展相对来说是很短的短板。
有的家长认为：聪明的天才级阿斯皮（ASPIES，阿斯伯格症患者的昵称，孤独症中智商比较高的一种，我一直怀疑我家星儿是个阿斯皮）在意的是真理、永恒这些不会随时变化的事实，当训练把阿斯皮的社会性提高了的时候，也可能同时让他们远离了真理。
但我首先并不认为社会性提高会让他们远离真理，所谓“真理”只是他们内心的兴趣；其次，相反的，一旦情感、社会性发展不好，常常伴有心理问题、精神类疾病，这样的结果更令人心痛。真正“优秀”的儿童是能做到“聪明”+“社会性”的全面发展，重点是根据儿童的特点因材施教。因而从长期来看，我坚持相信老师们、家长们需要更多地通过“融合教育”来优先帮助他们发展情感，帮助发展他的“朋友”。显然，这种帮助对家长、老师、学校来说都并非易事，孤独症孩子的融合教育在国内义务教育阶段中的实施仍然感觉困难重重。
有赖于国内前一代孤独症患儿家长展现无穷的智慧，在努力进行着自救与发声，让社会对孤独症的关注度越来越高，互联网技术也让信息快速传播，让我对未来多了一些想象与了解：甄岳来老师的女儿结婚了，方静老师的儿子在澳门上大学了，田惠萍老师的儿子拍电影了……我也从中受到了很大鼓舞，虽然我希望并相信孩子有朝一日能拥有朋友、爱人、家庭、事业，但是儿子的“未来”之路注定不会平坦。未来与挑战正如电影《自闭历程Temple Grandin》中她的科学老师Dr.Carlock鼓励Temple所说的“一扇门”，打开就是一个全新的世界，你需要做的只是决心打开它。是的，家长决心为孩子打开希望之门，同时也需要鼓励他们不断打开自己的希望之门。