孤独症患儿家庭照顾者的护理干预

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摘 要：孤独症患儿需要长期甚至永久性的照顾，而其照顾者主要集中在家庭中，如此在照料过程中便对照顾者造成生活、经济以及心理上的压力。本文从孤独症患儿家庭照顾者的角度出发，并依据照顾者所出现的问题提出适当的护理干预措施，以减轻患儿家庭照顾者的负担和压力，达到心理上的舒适和社会生活的和谐。

关键词：孤独症 家庭照顾者 护理干预

孤独症又称自闭症，是儿童广泛性发育障碍的一种类型，起病于婴幼儿期，发病多在3岁之前，主要表现为不同程度的人际交往障碍、行为上孤立，奇特、感觉异常、动作刻板重复、语言发展受阻、沉浸在自我封闭的世界里。据国际上孤独症流行病学调查资料显示：孤独症病情严重发病率为5/万，病情轻者发病率为40/万左右。在当下中国人口中，病情较重的孤独症患者有65万之多，较轻的则有500多万。而英国的一项研究表明，儿童孤独症发病率是公认数据的25倍，且儿童孤独症发病率也一直在变化① 。

以目前的医疗水平而言，孤独症尚无特效的临床治疗方法，现以长期的综合治疗为主，患儿家庭照顾者在治疗过程中是不可缺少的角色。而医务工作者或者孤独症治疗的专业人员往往重视的是对于孤独症患儿的治疗和护理，却忽视了患儿主要的家庭照顾者。其实，在患儿的治疗过程中，患儿的照顾者在经济、健康、心理以及社会生活等方面都承受着巨大的压力。因此，对于孤独症患儿家庭照顾者实施护理干预是非常有必要的。本文将从以下几个方面具体阐述对孤独症患儿家庭照顾者的护理干预措施。

一、帮助照顾者完成从否认、愤怒、抑郁到接受的过程

当孩子被诊断为孤独症时，患儿家庭成员会受到强烈的打击。一开始拒绝承认患儿的病情，或者多方求医问药以求治愈疾病。当得到否定答案的时候，他们往往表现为苦恼，绝望甚至抑郁等精神症状。护理人员在此过程中，要认真观察患儿家庭照顾者的心理变化，向其解释孤独症的基本知识，使家庭照顾者可以冷静和理智地接受疾病，积极主动的配合专业人员，一起治疗和训练孩子。

二、帮助家庭照顾者达到对疾病病因的正确认识，消除其心理包袱

在儿童被确诊后，患儿家庭成员由于缺乏对病因的正确认识，认为疾病是由于患儿出生后父母养育不当造成的，比如父母工作忙无暇照顾孩子等。由此，患儿家庭照顾者会产生强烈的负罪感和沉重的心理包袱，甚至会家庭矛盾。目前为止，孤独症的确切病因尚未被阐明，可能与遗传因素、孕期及围产期并发症、孕母在孕期的不当生活方式以及细菌感染、代谢异常、先天异常综合征等有关，所以，护理人员应该对患儿家庭照顾者解释疾病的可能病因，使照顾者减轻心理负担。

三、帮助家庭照顾者完成其角色认知，避免角色冲突

患儿的家庭照顾者，尤其是母亲，往往选择辞去工作在家照顾患儿。这就容易导致其从社会关系网中脱离，自我价值难以实现，容易心情低落，烦躁，甚至会出现社会对其不公的思想。护理人员要极其耐心和友善地对家庭照顾者进行指导，帮助家庭照顾者进行角色转换，完成自我认识，使家庭照顾者的思想发生积极的改变，可告知照顾者除照顾患儿外，还可以做很多日常生活中的事情，尽可能的实现自我价值，预防心理平衡的破坏和偏执的发生②。避免照顾者发生角色冲突。

四、指导家庭照顾者掌握对患儿的基本护理技术

孤独症患儿的治疗与康复需要长期依赖于照顾者，照顾者需要对患儿进行各方面的训练使患儿保持原有的技能或不断进步。在此过程中，护理人员应告知照顾者对患儿的教育与训练要循序渐进，要细心观察患儿的病程发展变化，可以使用家庭可用的自闭症简易行为量表，如 HBH自闭症（Autism）个性疗法康复程度量表③，有效地记录患儿的日常行为改变，评估孩子的社会融合能力是否增加，从而告知专业人员患儿的有效信息，为治疗提供帮助，使治疗得到更显著的效果。

五、纠正家庭照顾者的心态，促进家庭照顾者的心理健康

有关研究调查显示，儿童孤独症家长的心理反应依次为紧张和焦虑，急于求成和期望过高，压抑沉闷和缺乏信心，过于依赖和过分顺从。护理人员要了解照顾者的心理状态极其原因，并且制定出相应的护理对策，进行早期干预，改善和促进照顾者的心理健康状况。通过宣传、指导、教育，使家庭照顾者达到对于疾病的正确认识，使其对治疗效果有正常的期望值，并保持心态平稳。

六、帮助家庭照顾者树立对未来的信心

孤独症患儿治疗过程中，无论情况是否有好转，其照顾者会对患儿成长后所面临的各种问题极其的担忧。护理人员要指导照顾者加强对孤独症患儿的观察，发现患儿在某些方面的特殊才能并加以训练培养，使照顾者树立对未来生活的信心，减少对患儿及其自己家庭未来的担忧，合理的规划未来。

孤独症作为一种需要长期治疗和康复的疾病，护理人员对患儿家庭照顾者进行的护理干预措施，可以有效地减轻照顾者在社会生活及心理上所承受的巨大压力，使照顾者可以以优良的心理素质照顾患儿，从而使孤独症患儿的治疗得到更好的疗效。

文献参考：

[1]孤独症儿的疗育，务学正主编.郑州：郑州大学出版社 2008：4-6

[2]寻找心理平衡（日）田中千穗子著.陈刚，陈飞译.北京：北京科学出版社，2005：168-170

[3] 安炳.自闭症的成因探索及HBH自闭症个性疗法康复程度量表[J] 中国西部科技，2004，12，100-101

[4]陈妙盈，邹园园，王伯兰.儿童孤独症家长心理反应的调查及对策[J] 现代临床护理 ，2008，7（10）8--9.

[5]雨人的秘密：解读自闭症之谜.徐光兴著.上海：上海科学技术出版社.2005.11.3.223-228页.