扼住命运的喉咙:无喉天使要歌唱

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1992年2月14日，周采薇出生了。

小家伙的眼呀、鼻呀，完美地组合了父母的优点，小嘴一张开，那声音就是风动银铃。

采薇的妈妈李建新是宜昌市中医院的药剂师，爸爸周云逸是宜昌市摄影家协会会员，夫妇俩一个有医者仁心，一个有艺术气质，而独生女采薇又如此清秀可爱。认识他们的人没一个不认为：他们真是太幸福，太幸福

然而，12年后，在QQ空间里。周采薇以这样一句关于“幸福”的论断开头，回忆自己以及这个家骤来的风雨――

有时，幸福只是被化妆的灾难。

1993年8月，我1岁，当时。妈妈看到我脸色有点乌，唇也常是紫的，稍微剧烈的运动也会叫我喘气困难。妈妈便对爸爸说，孩子莫不是心脏有问题吧。我们得带她上医院检查一下。父亲一听，也不安起来。抱住我。左看右看……

妈妈的预感是对的。在宜昌市第一人民医院，我被查出心房与心室之间隔腱缺损。这个缺损不修复，血液就会出现回流。生命就会因“管涌”而溃堤，非常危险。

不敢有半点拖延。父亲带上我急往武汉手术。

协和医院的检查表明，我的病情比宜昌市第一人民医院所描述的更为严重。于是。医院决定马上对我施行“胸膈缺损修复术”。

在当时，这是一场协和医院上下乃至心血管业界极为关注的手术。一是，病情非同一般；二是，当时的我才1岁半。

可是，有谁知道，这场手术仅仅只是一部灾难片的布景。

1994年1月，小采薇回到宜昌。5月，周云逸夫妇发现孩子声音有了问题。“不仅喉部疼痛。而且几乎发不出声。”他们急了，又返回医院住进小儿内科。医生没有查出病因，治了3个月不仅毫无效果。而且情况越来越糟糕。这之后1年多。一家人不知在武汉宜昌间来回跑了多少趟。1995年3月的一天，李建新抱着小采薇再回宜昌。也许是9个小时的长途汽车太过劳累。又或许是硬挺了一年多的小采薇已实在无力承受，她双唇乌紫。呼吸极端困难。眼看女儿生命垂危，父母只得半夜将她急送医院抢救。在一位来宜昌看同学的海归医生的无意点拨下，人们才猛然想到：得检查孩子的气管是不是被堵住了。一杳，所有人大吃一惊：原来。孩子的喉部长了大大的肉芽，几乎将上方呼吸道直至鼻子堵得严严实实。差不多一年了，可怜的孩子不会说哪里堵了，硬是靠喉咙里越来越窄的缝隙呼吸，硬是留下了这。最后一口气。

气管被十万火急地切开。小采薇呼吸了一年来最舒畅的一口气，再度挣脱死神的手，摇摇晃晃回到父母身边。

术后分析，小采薇的气管肉芽增生，源于心脏病手术后期护理擦伤了周边组织。

小生命又一次绝地归来。但从此，她的喉部被植入呼吸套管。她只能依靠它，与这个世界的空气交流。

这根呼吸套管，她一戴就是16年。

2次“死”。9份病危通

知，14次全麻手术……没什

么，我就是一根咬不断的牛

肉筋，一个麻不死的梁山

汉。一颗播不坏打不碎的铜

豌豆。

――采薇QQ空间

“装一个配件，换一口气，这笔单没有做亏。”刚换上呼吸套管时，小采薇喜得像捡了一个宝。在小伙伴面前，她还要显摆一下，“趾高气扬”一番：“看看我脖子……”

但是不几天。小采薇就感到了不爽。

这玩意儿要洗，而且得一天洗几次。先是爸爸妈妈帮着洗，后来觉得孩子总得学会自己洗才行，他们就一遍遍教她如何拆。如何装。又给她配上一个小开水瓶，系一个小盆。再配一把棉签。一旦呼吸不畅了，小采薇就可以自己洗刷她的“小伙伴”了。

从外表看。呼吸套管就是一块拇指大小的金属片，中央有个让气流通过的小孔。两侧都有管子，内侧那一截管子较长，通过手术往下直达肺部，外侧短的一截与外界空气接触。犹如一小小进风口。清洗“管道”时可以从中间拆开。

金属片紧贴着喉部。细细的纱布在脖子上绕一圈将金属片固定，不经意看去，像一串时尚的项链。不过，这个。项链。一戴上。佩戴者就再也没有了自己的声音，一说话，就从金属片中央小孔发出气流的“嘶嘶”声、“呵呵”声……

“嘶嘶”就“嘶嘶”吧，“呵呵”就“呵呵”吧。这些都算了。更糟糕的是。鼻子成了摆设，外界的空气没经过滤直达肺部。而今这空气，你懂的，是多么混浊!

还有更致命的。

吃东西得千万注意。一次，李建新有事外出，采薇自己剥了一条香蕉，才吞了一口，这下，出大事了，小小一口香蕉竟堵在这“上水道”内。脖子小。管又细。那么一点点香蕉上不来。也下不去，可怜的小采薇叫不出声。憋得在地上翻滚，双脚乱踢。眼都白了。就在死神在一旁狞笑着准备出手清场时，李建新忽然心慌不已。匆匆折回家中，小采薇才有幸从地狱再次归来。

这次险情过后，周云逸觉得，他们夫妇俩此生最重要的事，就是重还孩子受之于父母而融之于自身血肉的原装“管道”。

又一轮寻医问药从武汉开始。武汉没能解决问题。

1998年，李建新带6岁的采薇两次前往北京儿童医院。北京儿童医院也没解决问题。

1999年、2000年，李建新带着女儿分上半年与下半年两个时段，四上北京，去的是中国人民总医院(简称301医院)。每次，母女俩在北京一住就是3个月，前后4次，等于两年里住了一年的院。她们坐火车去，火车常在子夜时分进入华北平原。“咣当”“咣当”的火车声与小采薇“嘶嘶”的气流声，组成了一曲呜咽般的命运咏叹调。

带着上万元的医疗费坐火车，谁能放心?李建新就将钱像做灌肠一样装进穿着的长丝袜里。进医院后再在洗手间里取出来，那时，几乎每一张钱都汗溃斑斑。

而采薇也用自己的语言记录了这段经历――

‘

叔叔也被我堆住了。我们母女4次上京，行程万里，却发现，我们还在宜昌原地。

专家的话总如此生动：喉部这块地营养丰富，肉芽犹如韭莱。割了又生。目前的医疗技术。还不能完全成功实施喉部再造。

此时，我们并不知道，气管狭窄问题是当时世界医学难题。

每次手术。直白一点表速，就是割喉。回想起来，每一次进手术室，妈妈都在筻。说我乖。说没事，说睡一觉就好了，说不能哭……但每一次，当我在进去那一刻回过头来看时，却见说不哭的她先哭了。躺到手术台上，我真的很快就睡了，后采，我才知道，每一次手术都是全麻。幼小的我，我稚嫩的红胞，又如何挺得住那一次又一次狠心的不留余地的刺杀、一次又一次不将它们击晕而决不放手的暴力?并且，我会不会因此而瘴而哑而愚蠢而脑瘫?我不知道。我只知道，每次术后，我都要撕心裂肺痛上好长时间，在疼痛中喊妈妈帮忙

请则笑我。纵使算到2000年，我也才8岁。

统计下来，我做过14次全麻手术，收到过9份病危通知书，其中，两次生命体征全无。但我不死。我就

是那根咬不断的牛内筋。那个麻不死的梁山汉，那颗捶不坏打不碎的铜豌豆。

真的。走过血雨腥风。就知血雨腥风也就那么回事。所谓手术，原来也不过是这几个连起来的名词：“麻药――闭眼――睁眼”。后来，我读海明威的“老人与海”读到桑提王哥老爷爷拖着那马林鱼的骨架上岸时，我就想起我的每次手术。我想，原来，我的每次割喉，也都是打鱼归来。

挥舞着这高昂的生命旗语，周采薇走过生命峡谷中的一次次惊涛骇浪，也同步走着学业之路。

在学校里。如果她不说话只是微笑，如果她不指着脖子上的“项链”请你“欣赏”。那她就是一个普通的孩子，谁也看不出异样。

这也是父母和她共同的愿望。这么多年来，父母之所以从来不接受媒体采访，是因为他们想让女儿活得有尊严、活得跟别人一样。

带着马林鱼的骨架上路；梦，梦一切可梦，梦一切不可梦……

当脖子上的“项链”换到成人型号，即“7”号时，周家有女初长成。采薇出落成一个大姑娘了。

和别的孩子一样，周采薇也参加了中考，还考入了宜昌夷陵中学奥赛班就读。夷陵中学，那可是湖北省的重点高中。

7月。周采薇随父亲赴上海。她渴望现代医学在发展这些年后，能给她带来新的惊喜。亭亭玉立的姑娘，开始希望自己脖子上最好能换一根真正的项链。但是，在复旦大学附属中山医院等多家医院求诊了一个遍，她还是没能得到她所希望的福音。当身上的钱只够买回家的坐累时，周云逸带着女儿失望地回到宜昌。

14年前。周采薇因心脏手术花去医疗费5万元。14年来。周采薇相当多的时间里要么在做手术，要么在去做手术的路上。一次又一次的治疗，花去巨资95万元。

李建新月工资当时不过2000元。周云逸也把所开的影楼停了业，靠给另一家影楼打工拿工资――开影楼，经营者得不断投入，而周云逸所赚的钱。全流转到医院了。根本无力增加投资，生意越做越糟糕。唯有打工之路可以走。

父母的窘迫，让周采薇比以前愈加成熟。她想，她没有别的办法帮父母分忧。既然不可能回到从前，就当从没生过这场病。她别无选择，唯有好好学习。于是，从上高中起，周采薇将更多的精力放到了学习上。她喜爱理科，喜欢所有只用计算推理、伏案就可以将其学习通透的课程。语文、英语这两门课就难了。它们之难。难在口语，难在朗读。

没办法，一如过去，别人只听。采薇却买来视频资料看口型：虽然精准地发音有困难。那就默读，用心记住这些音节。“嘶嘶嘶”、“呵呵呵”，这声音很讨厌，讨厌得让人感到累，想放弃。每当此时。她要么去看日本动漫《风之谷》，那里。少女娜乌西卡总在勇敢作战。作品结尾一句总是“无论多么痛苦。一定要活下去”，要么就去听贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她听出命运在挣扎，犹如翅膀要飞。不管空气是多么凝滞……

她说：生命就是你有了一个平台，然后向上蹦。能蹦多高蹦多高。而我，更像条逆流而行的鱼，发不出声音。却努力不让自己沉沦。

终于。3年过去了。其间，周采薇以优异成绩完成高中全部课程的学习，将《源氏物语》读了两遍。背下了《老人与海》。她的脑海中。总会出现茫茫大海上桑提亚哥老人与鲨鱼搏斗那一幕。还有那句话：“你尽可以毁灭他。可就是打不败他。”

2011年6月。周采薇参加高考。看到作文题《旧书》，她浅笑了一下。她想，如果自我命题。我就写《带着马林鱼的骨架上路》。

6月25日。高考成绩公布，周采薇考了583分。这分，不太高，也不太低，高出湖北省一本录取线12分。6月29日，宜昌举行高校招生咨询会，一大早。周采薇就和父母去了现场，几个她喜欢的学校都婉言拒绝了她。那一刻。这么多年都很少哭过、14次全麻也笑谓“正好睡会儿”、14次割喉也只当将自己身体给别人磨刀的周采薇，突然悲从中来，放声大哭。

海伦能读哈佛。尽管双目失明。但是，我不能。因为，我永远在抗争，但也永远在被选择。没有人能丈量我生命的长度，包括医生。这些年里直接吸入空气，让我的肺和支气管深受其害，并已多次出现感染。我总是发烧、咳嗽，肺部有大面积阴影。而这个状态再不改变，曩终蛄果。是导致心肺衰竭。这样的时候，我是真的再不能发出自己的声音了。

她怎能不哭!

不过，哭归哭，哭过了，周采薇脸上又出现那种深水般平静的微笑。她想。生活可以无情，但梦想还得继续；生命长度有限，但宽度掌握在自己手中，我依然可以让我的生命拥有足够大的面积。于是，她填报了三峡大学电气自动化专业，并且为了保险。全部志愿栏填的都是同一所学校、同一个专业。

这丫头。跟命运犟上了!

如今，在等待大学生活来临的这个假期里。采薇正在以《带着马林鱼的骨架上路》为题。回忆并整理自己将近20年的经历。奉献给有着不同厄运但同样不屈的人们。

是的，命运扼住她的咽喉，而她却要歌唱。而且要唱出―般人所无法达到的G调般的生命高音。这就是采薇。她残缺，但她比更多的人完整而丰润。她是―个英雄。就这样带着“马林鱼的骨架”。站在我们的面前“嘶嘶”、“呵呵”，笑，以及歌唱。