没有哪颗星星会一直孤单

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2012年8月16日下午5点多，育宝特殊儿童康复中心的孩子们上完了最后一节课，走读的几个孩子在门外等着家长来接，范正阳小朋友独自跑到门口的沙发上撒欢儿。

四天前，他刚过完自己的7岁生日。他现在已不再仅仅是用动作表示需求，开始说话了——尽管只会说“爸爸”“妈妈”“吃饭”等简单的词。老师教的“乌鸦”这个词，他怎么也发不好“乌”的音，后来小家伙用小手把嘴捏起来说，就发正确了。

育宝一共有28位在册的学生，寄宿的占15个。除了智障、脑瘫以及发育迟缓的孩子，约三分之二患有自闭症。自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾患之一，美国国家疾控中心（CDC）在今年上半年的数据表明：自闭症谱系障碍的发病率是每88个孩子中就有一个。

很多自闭症患者终其一生都需要人照顾，但部分高功能自闭症（或称阿斯伯格综合征，即将推出的美国精神疾病诊断标准-Ⅴ拟将两者合并）患者有独立生活的能力，同时又具备某方面的特殊才能，呈现出一种复杂的图景。自闭症谱系障碍的共通性是社交上的“质的障碍”，但不善于社交的他们中，有人反而可以执着于科学或艺术。

三位住校老师在招呼小的孩子起床，狭小的洗手间里三个大女孩在洗漱。郝伟苑头发散乱倚门而立，等着老师给她梳头。突然她像是发现了什么，上前摸了闫然的下巴一下，身材高大总是很文静的闫然，横起臂肘对着郝伟苑的嘴部猛锤了几下，头磕在门框的边上，砰砰有声。没等到被拉开，闫然的庞大身躯退回原地，低头看着地面轻声咕哝了一句。郝伟苑张着嘴巴呆呆地望着她，没什么表情。镜子前面刷牙的曹乃丹就像根本没有看到这一幕，跺着半高跟的绿鞋子，哼着歌走回自己房间。

楼下传来“吃早饭了”的呼声，像是一声集结号，洗漱完毕的孩子脚步慌乱地下楼，就连走路不利索的赵鑫也比平时快了点。吃完早饭，他们将到外面出早操，每天早上这些育宝特殊儿童康复中心（下称育宝）的孩子，都会伴着音箱传来的歌声，“小太阳小太阳，活泼可爱的摸样”，憨拙地挥动手臂。

这群可爱的孩子是家长的小太阳，但他们也是一群暗夜里的“星星”（自闭儿常被称为“星儿”，其标志是蓝色的星星，源于美国知名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》，其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球），有时候离人很近，有时候又离人很远。

自闭症孩子造就自闭症家庭

曹乃丹和另外20多个孩子除了周末每天都一起生活在这里。育宝中心位于张家口开发区主街背后的一条僻巷，旁边是一家有40多位老人的老年公寓）。来这里的孩子部分来自张家口本市，剩下的大都来自周边农村，也有的从东北地区找到这所学校——因为自闭症（Autism，又被名为孤独症）孩子的抚养教育充满风险，全托的寄宿式特殊学校屈指可数，“心盟”自闭症网络的170多家学校中，只有寥寥几所是全托的。

曹乃丹是这里看起来最“正常”的孩子之一。她8岁时被确诊为轻度自闭症，但不算是高功能自闭症，并没有表现出某方面的超常才能。现在，她看起来好像没什么特别，偶尔会凑到大人跟前满眼期待地说“老师，我想妈妈了”或是“妈妈什么时候来接我啊”。她刚来到育宝学校时，一遇到不喜欢做的事，就会说，老师我要上厕所，上着课突然大喊哪哪地震了、谁谁谁自杀了、谁谁谁跳楼了。“刚来的时候，14岁了还不认识钱，理解不了‘别傻了’的含义，会傻乎乎地反复问。” 育宝的王秀丽老师说。

相比曹乃丹，年龄小一岁的王海川更是“老资格”，他是育宝的第一个学生——他的母亲张素霞就是这里的创办人。海川13岁了，白净高挑，被注视时目光会躲闪。他会不时依依呀呀地大声发出一些声音，隔着院子里的高墙就能听到，即便是母亲和老师这些熟悉的人也无法分辨其含义。兴奋时还会无缘无故“吼吼”地吼几下。高兴的时候他会手舞足蹈，身体有节律地左右摆动，像一个不安分的钟摆。“这是本体感失调的表现。”张素霞解释说。本体感是指我们自己身体的感觉，如身脑协调、手眼协调等。因为自闭症的孩子本体感失调，所以有一部分自闭症的孩子才会看起来“站没站相，坐没坐相”，手脚不协调。当周围环境吵闹让他心烦或者他被激怒时，海川会像是突然发狂一样，大声叫喊，用双手猛烈击打自己的头部。这一幕连老师也会色变，但其他孩子都表情平静，似乎完全不受影响。

海川七八个月大时，长得白白净净，很乖很安静，那时候他的名字叫王涛。“涛涛”“涛涛”地叫他，他总是毫无反应。最初被怀疑是听力有问题，后来终于出声了，只是学会了叫“奶奶”，就忘了之前学的“妈妈”。

像很多自闭儿的求医之路一样，张素霞曾带海川去过北京儿童医院和北医六院——六院是专门的精神病院，是国内自闭症诊断的权威机构。5岁时去的那次，医生测海川的智商，说只相当于正常儿童一岁零八个月的水平。因为国内有资质的儿童精神科医生人数少，据从事医学、分子生物学专业研究的“秋爸爸”（他既是医学专家也是一名患儿家长）的说法，国内有做自闭症诊断专业能力的，仅有100多人。

自闭症孩子家长接受现实往往需要很长时间。“秋爸爸”回忆道：“我家秋妈妈就是如此，今天说‘完了——呜呜呜’，第二天见到孩子的某个好的举动，又会喊‘绝对误诊啦’！可再过一天，她又‘呜呜呜’。如此反反复复，长达几年。”

海川后来被张素霞送到北京星星雨教育研究所，因学费不菲，坚持了一年就承受不起了。从北京回来，张素霞发现当时才30多岁的丈夫头发都愁白了。

自闭儿的家长常常显得比实际年龄苍老。小丁悦的妈妈邓琦刚来育宝时，就常被误认是奶奶或姥姥——邓琦实际才刚满36岁，但头发已经花白，额上几道深深的皱纹。为了照顾丁悦，邓琦已经辞职，每天接送孩子， 7岁的丁悦现在还几乎不会说话，“听到同龄的孩子叫妈妈爸爸，我们的心啊……”

自闭症刊物《星日》电子杂志主编张雁的长子患有自闭症，她回忆了自己当年的绝望：“你坐在车上，看人家的孩子说笑玩耍，你会想：为什么我的孩子不能这样？同事在谈论孩子，你克制着不马上站起来走开。我记得有一个很多年不联系的女同学打电话来叙旧，我突然跟她说自己孩子的事，她不懂，就说没事啦长大会好的。我就想哭。跟她说，我觉得他没有未来，我也没有。”

海川的奶奶一直弄不懂自闭症到底是什么，只是觉得，“涛涛？淘淘！孩子这么淘气是因为名字取得不好。”于是王涛就成为王海川。

十年前，自闭症在中国还是一个陌生的词。在张素霞老家，人们当时普遍并不知道自闭症意味着什么，孩子的病让张素霞的家庭关系分外紧张。 “因为觉得孩子这样都是我的错。”为了向其他人证明“我没问题”，张素霞选择了生二胎。今年，女儿已经7岁。很多生二胎的父母希望自己故去后，这个孩子可以照顾自闭症的哥哥或姐姐，张素霞的女儿现在还完全不知道有一份沉重的责任在等着自己。

因为有二胎孩子自闭率高的传言，很多人放弃了再生孩子的想法。对此，“秋爸爸”说：“生育二胎的兄弟姐妹之间，自闭症的同病率目前一般认为是10%左右。”北京六院儿科副主任医师郭延庆称：“二胎正常的可能性要远远大于是自闭症的可能性。我个人门诊和生活中接触的案例，正常的在90%以上。”而对于二胎也患自闭症的概率，2011年8月美国《儿科学》发表了大规模样本的统计数据，结果是18.7%。

但毕竟还有一定的风险。“没有精力再要孩子了，现在就是想照顾好这一个。”星福儿童行为矫正中心负责人郭晓巍的爱人说。他们的孩子郭昱宏也是自闭儿。这个有着尖下颏的漂亮小孩，很长时间内都不会说话，“西瓜这个词教了整整半年，没学会，然后有一天突然指着墙上西瓜的图片说了一声‘西瓜’！虽然学说话非常慢，但学歌却很快，《甜蜜蜜》和《冬天里的一把火》，都是听了两遍就能唱。”

“自闭症孩子常会造就自闭症家庭。”张素霞说。很多家庭，夫妻关系因为孩子的自闭症而恶化，对治疗、康复意见不统一，也有放弃治疗的，个别人还会把孩子遗弃。

自闭症的发病率变高了？

海川和其他20多个孩子，平时都生活在育宝学校里。

2005年11月，因为在北京读特教班太贵，又想继续为海川做康复训练和教育，张素霞在郊区的育宝墩村开设了这个学校。最初当然只有海川一个人。后来招收到五个孩子，每天放学，张素霞就把这五个孩子都带回自己的家，“一手一个，后面的两个一人拉着一个我的衣角，王海川抓着我的肩膀，一起踏雪回家。一到晚上，整个床上全是孩子。”

“那时候，屋里冬天特别冷。洒点水就结冰。晚上孩子们会起夜，早晨一看尿桶周围冻上厚厚一层，每天早上老师要拿斧子铁锹凿掉地上的冰，还要帮孩子擦屁股、洗衣服。这样的条件也让一些特教专业的老师来到这里之后萌生退意。”

但学生的数量一直在持续增加。张素霞说，现在每天都有几位自闭儿的家长打来电话询问情况。她因此感觉，“自闭症的发病率变高了。”

实际上，被诊断为自闭症的孩子越来越多是业界普遍关注的一个问题。一种解释是：临床诊断标准由以前只是诊断典型自闭症扩宽到现在诊断自闭症谱系障碍，诊断标准在明晰，很多原来被视为智障的孩子，被重新归类为自闭症，被错误地当做“傻子”“疯子”的一些孩子如今被诊断为自闭症。

坦普·格兰丁曾在公开演讲中戏称，“爱因斯坦、莫扎特在今天都会被诊断为自闭症。”家长和老师对自闭症的了解大大增加，有确诊能力的医生人数也在增长，至少在城市里，许多孩子得到了确诊——这也让人有城市发病率高于农村的错觉。而高龄生育的现象加剧，也被认为在一定程度上导致了孩子患各种疾病（包括自闭症）的概率增加。

美国国家疾控中心在今年上半年的数据表明：最新自闭症谱系障碍的发病率是每88个孩子中有一个，男孩发病率是女孩的5倍，每54 个男孩中就有一个自闭症患儿，每252 个女孩中有一个自闭症患儿。发病率比2009年统计增加了23%，原因不明。不过，中国没有做过全国范围内的发病率调查。

育宝从最初一个学员到如今20多个孩子的发展，是自闭症诊疗康复训练水平在中国发展的小小缩影。自1993年中国第一家专门为“自闭症”儿童服务的教育机构北京星星雨创办以来，全国自闭症教育机构已经注册的达170多家。

在自闭症的特殊教育领域，NGO成为重要力量。壹基金从去年开始开展海洋天堂项目，给育宝特殊儿童教育学校3万元，资助了10个孩子。今年资助扩展为10万元。2011年，壹基金在全国共支持103家机构，投入1000万元，资助了近万名特殊孩子。基于社区的面向困境儿童的服务显得尤为重要，这也是壹基金海洋天堂计划未来发展的方向——依托各地枢纽机构，向教育资源匮乏的二三线城市发展，最终帮助最需要帮助的人群。

心心特教中心所在的这栋建筑在西安照明公司灯泡厂院内，原是一家女式皮鞋经销商租用的办公地，为保证采光，室内装修以通透的玻璃为主。

但玻璃对于情绪不稳定的孩子极其危险，有的孩子情绪失控时会摔东西，若砸到玻璃后果不堪设想。曾有过一个孩子在犯病的时候用头撞碎门上的玻璃，老师们谈及此事至今还心有余悸。为了保障孩子们的安全，低矮门窗上的玻璃被拆卸下来，或是在窗前安装一道防护网。这道门上的两块玻璃被拆卸下之后留下很大的玻璃框，像孙景洋这样个子小的孩子可以从中轻松通过。

为保证安全而装上的防护栏和铁门与年幼的孩子是极不相衬的，这些事物曾多少次出现在他们的梦魇里我们不得而知，至少有些孩子以拆卸锁头、摇晃栏杆、用头撞门等方式来发泄情绪，对生长的环境有着难于言表的不适或恐惧。

社会交往“质的障碍”

梁小雨常常一动不动地站着或坐着；王硕喜欢用指甲抠墙留下一墙指甲印、范正阳虽然还不识字，但总喜欢拿起报纸翻来覆去地看……育宝学校的这些孩子，各有各的特点。自闭症孩子的主要症状表现在三个方面：所有的自闭症孩子都有语言障碍，从完全不会说，到似乎都会说；但该说的不说，不该说的总说，也就是说社会交往、与人交流存在质的障碍；过于局限的兴趣和刻板重复的行为。

李明辉喜欢用食指和中指的背面弹弄东西，墙、镜头盖、音箱板、桌子表面，他都会上去弹击两下听听声响。另外，他每天手里都会有一段绳子，塑料绳、捡来的麻绳、报纸搓成的一段纸绳、胶条，两只手各抓一头，反复抚弄，像是一个熟练的玩蛇人。谁也不知道那些被他玩过的绳子最后都到了哪里。

绳子是李明辉的依恋物，不少自闭症的孩子都会有依恋物。“范正阳刚来的时候，每天都抱着一个娃娃，那个娃娃黑的脏的哟！腿还掉了，整天都抱着，不让动不让洗，别人一动就哭。”李小燕老师说。

自闭症的孩子总是会表现出各种特征，郭延庆医生说：“从智商不足40，到高于120的；从不会说话到机械仿说，到雄辩甚至诡辩；从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；再说兴趣行为，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从一般的多来咪到惊人的音乐天赋，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方，从不识字到过目不忘的识记天才。自闭孩子的表现跨度很大。”而他们的共性，是在社会交互及交流上有“质的障碍”。

因为目前中国的特殊教育不够完善，自闭症的特殊教育是从完全一片空白的基础上发展起来的，所以自闭症孩子常常和智障孩子、脑瘫孩子混在一起。这个几个月前病逝的孩子妮妮，就是个脑瘫孩子，她生前被河北省宣化县沙岭子镇“道光之家”收养。“道光之家”的创办人任美兰收养残障儿童已有20多年，这些孩子很多都是被遗弃在任家门口或者是当地天主教堂的，任美兰和村里80%的人都信仰天主教，所以妮妮被称为“天主派来的天使”。

“若以常人眼光看待他们的行为，会简单地以为他们缺乏情感。”“秋爸爸”说，实际上，“他们能分得清熟人和生人，只是没有表现给你看。他们也有各种和我们一样的感觉和情绪，只是他们对我们的社交信号，在理解上有障碍，自己也不会表达这类感觉和情绪，或者表达形式独特、异样。这种差异造成的隔阂，让我们看不出来他的那些感受。”

“举个简单的例子，幼儿不小心被针扎了，会哭会求助，会向大人出示被扎的手指头，但自闭儿可能只会哭，却没有求助和分享信息，大人不知道他为什么哭，还不明所以，未及时给予安抚帮助，久之，他甚至哭都不哭了，大人见了会误认为，他痛感低感觉异常，针扎了不知道痛。”“秋爸爸”说。

残疾证，一人一本

大多数的自闭症儿童伴随着不同程度的智力障碍。这些孩子的世界特别单纯，他们中的很多人没有语言，拉拉手表示友好，喜欢你就可能直接去亲你，不高兴也不会隐藏让别人去猜，当时就会哭闹。他们没有友谊的概念，他们也很少有讨厌的对象，几乎所有的事情都是对事不对人。只有代志伟是个例外，他就一直不喜欢关佳宁。

代志伟一岁时父母就离婚了，他从小跟着奶奶一起长大，奶奶忙着开饭馆无暇顾他。这孩子异常多动，大夫还给他开过镇静的药。才几岁，家里有啤酒就喝啤酒，有白酒就喝白酒，奶奶治不了他了。但代志伟和育宝的其他孩子很不同，他在识字上很有天赋，会写很多字，包括很多很难的字。而且他是这些孩子中唯一一个会撒谎耍心眼的。他如果早上不想出操，就会用听起来很可爱的万全县口音说：“我捆（困），我要再睡会。”然后躲起来。到了喝水时间，他如果不想喝，就会对让他喝水的老师说：“我不合（喝），我合（喝）多了，我肚疼。”

“说谎的能力，往往可以看作自闭孩子程度轻重的一个标志，能说谎，就说明他知道别人可能被误导，别人可能有错误的推理判断。自闭儿往往不具备这种‘换位思考’的能力。”“秋爸爸”说。

代志伟活泼调皮，说话口音很有喜感。但如果深入和代志伟交流，就会发现他虽然什么都会说，但很难交流和对话，他总是在说自己的。他会突然用万全口音“说唱”起来：“西甸子有了代玉宝，代玉宝天天喝红星二锅头，里面有酒精，60度。”代玉宝是他爷爷，但他从来不叫“爷爷”，都是直呼其名。他也不太能分清人称代词，爸爸周六来接他回家，他说：“你咋来了，你接代志伟来了？”

来特殊学校之前，代志伟被多家幼儿园和小学“退货”，因为他太好动，注意力不集中，容易情绪失控，其实“以他的程度正常读小学应该是没有问题的”。张素霞说。家里已经给代志伟办了残疾证，绿色的一纸证书将跟随他一辈子。张素霞很早也给王海川办了残疾证，最开始定为精神残疾四级，残联的人不知道自闭症不能治愈，是终身的，只是说这病“能康复”。张素霞一直想让残联办证的人在残疾证上，加上“自闭症”三个字，但国家一直没有相关政策。后来把评级改为一级，除了特级的，这就是最严重的残疾了。办理残疾证后，16岁以后按残障别级不同每年有几百元的补助。另外在一些地方，自闭症还有一个训练补助，一年几千元。

也许是我们常人不够好

代志伟和16岁的闫然、14岁的曹乃丹等五个大孩子在当当班，这是育宝的“最高学府”。

每个老师对于自己带的学生都会有偏爱。侯喜芳老师说，“孩子们我都喜欢，但更喜欢李明辉、张森，他们也喜欢我，因为是我照顾他们。”侯老师又说：“他们对我有依恋，但也许其他人照顾他们，他们也会这样。”说到此处她心情有些低落。她自己的孩子左智超也是自闭症，她说：“你为他付出100%，他一点点反应、一点点回馈都没有，1%都没有……”

雅斯贝尔斯曾说：“教育本身意味着一棵树摇动另一棵树，一朵云推动另一朵云，一个灵魂唤醒另一个灵魂。”而自闭的孩子也许是一团混沌沉重的雨云，特教老师们更是要付出比平常老师多几倍的爱心和耐心。

很多自闭症的老师都是患儿的母亲。“这都是逼上梁山。自闭症康复的核心力量是家长，全世界都如此，中国尤其是。”张雁说。

“自闭症的孩子发育得很好，有的孩子五六岁就会。”男老师张树朝说，“秦一可已经12岁了，午休的时候会，有次我中途拍了他一下，结果他就哭，哇哇大哭。据说在国外的自闭症学校，会有专门的教室，给自闭症的大孩子们性释放的机会，只是这个教室的使用会有时间限制。”张雁的孩子目前已14岁，“他小时候也过，我那时是制止他，同时让他穿宽松的裤子、经常洗澡什么的。现在他也有，在卧室里，我一般不太制止他。只是跟他说不要在外面露，羞。”

“青春期是各类精神疾病的一个关口期，对自闭儿更是一个艰难阶段。自闭症患者的情爱和性本能是他的权利，但是恋爱的事总有另一方，必然还涉及到义务，这就很需要社交沟通能力。自闭症者恰恰缺乏社交能力，自然就难以获得成功。”“秋爸爸”说。

坦普·格兰丁尽管后来成为畜牧学博士、美国科罗拉多州立大学教授，她能通过训练死记硬背下人的所有表情，可以与人交流，但她仍有感官异常的症状，比如她对于别人身体的接触有抵触，她自己不想跟人谈恋爱、结婚。

自闭症患者不是没有感情，只是思维方式和表达方式异于常人。“他们（在感情方面）所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质，一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳。这些特质本身不涉及价值和道德的判断，如果从认识、了解、接纳和欣赏的角度去看，这些人很值得信赖，很可靠，也许是我们常人自己不够好。”郭延庆说道。

“如果所有的自闭症基因都消失了，也许就不会有硅谷了”

文章开头提到的攻击行为和自伤行为，在自闭儿身上常会见到。“但是攻击中的自闭儿，都是对事不对人的，他攻击的目的通常就是为了逃避某项任务，或者发泄情绪。自闭儿的攻击都不是以伤害别人为目的的，它的根本原因还是其核心障碍——缺乏普通孩子那种有效的沟通能力，比如抱怨、狡辩，甚至连简单的拒绝话语，他可能都不会表达。过激行为几乎是他唯一掌握（且比较容易获得成功体验）的手段。”“秋爸爸”解释说。

老师们的困惑是：对于孩子们的不适当行为应该如何做。“每个人都可能有这些行为举止，只是我们更能分辨场合以及自我控制。自闭症人士也可以学会分辨这些，只不过需要我们首先接纳，然后是耐心的辅导。”郭延庆说。

“秋爸爸”给出具体建议：不影响他人的怪异行为一般用不着干预，但需根据患儿的实际能力，给孩子立好规矩。如干扰公共秩序的行为需要重点干预，像交通安全和日常社交规矩，再像上课大声唱歌、下地乱跑、小便不去找厕所……而对不那么严重的一些怪异行为，比如扑动手臂、哼歌自言自语，这些通常以是否影响到学习生活为衡量，再根据家长自身的价值取向，最后决定干预与否。

坦普曾开玩笑说：“如果所有的自闭症基因都消失了，也许就不会有硅谷了。”她的担心从目前来看是多余的，到目前为止，自闭症仍无法治愈。

张素霞说道：“在星福（星福儿童行为矫正中心）上课的一个孩子曾去北京做了干细胞移植治疗，刚出院回来，感觉挺有效，几个月后就又和原来一样了，花了10多万元；有的去了沈阳部队医院做了针灸治疗；还有人尝试过海豚疗法，最后效果也并没有特别显著。”郭延庆医生更是斩钉截铁：“干细胞治疗无论从理论上还是实践上，对治愈自闭症都是无稽之谈。”

据称真正有效的还是应用行为分析法（ABA），这种方法重点在于帮助孩子跨越社交障碍、培养自立和独立生活能力，而不是以让别人看不出他们是自闭症为目的。遗憾的是，目前不少特教学校和家长的首要目标仍是“看不出”。

很快，育宝的几个大孩子就会面临以后是否就业、如何谋生的问题。他们和张素霞都没准备好。张素霞提出自己的美好蓝图：“针对孩子们的就业，将来考虑办一个超市——自闭症的孩子刻板，喜欢排列东西，所以让自闭症孩子码货；智障的人身体正常，有力气，就去运货；肢体残障人士没有力气但脑子好用，做收银员……”

而更多的孩子，则还在等待着康复训练和受教育的机会。