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强直性脊柱炎患者――我只想好好走路

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我不能躺着,我要再站起来

对于26岁的玉溪小伙子武鲜林(化名)来说,自从6年前患上强直性脊柱炎后,每次从病床起来都是一次巨大的挑战。

武鲜林的家是一栋老式的土建房子,已有20多年的历史,十分破旧,屋檐用石棉瓦搭建,上面压着砖头瓦块。与邻居家新建的小楼相比,武鲜林的家显得格外低矮、破旧,甚至有些岌岌可危。

因为腿脚不方便,武鲜林只能在自家窄小潮湿的庭院里活动,而对他来说,这个空间已经很宽大,因为每走一步,拄着拐杖的武鲜林都很吃力,走路只能称为挪步。走完这个只有十来米的院子,武鲜林要花上十分钟。

由于身患强直性脊柱炎,今年5月份住院时,他的双手自肘关节以下几乎处于半瘫痪状态,髋关节骨头坏死,膝关节肿大,右腿几乎瘫痪。

“现在每走一步路都忍着剧烈疼痛,我不能躺着,如果我一直躺着就完了。我还想再站起来,不想再拖累家人。”

艰辛却开心的大学生活

武鲜林2004年考上云南农业大学食品科学与工程专业。入学前,一次外出玩耍淋雨后,回到家就感到膝关节和髋关节隐隐作痛。由于家里经济条件不好,只是包了一些中草药来吃。中药吃了一个多月,武鲜林的身体却并没有半点好转,家里才赶忙借钱让他到玉溪市中医院住院治疗,当时的检查结果为类风湿。

住院一个月后,武鲜林身体并没好转,但一直憧憬大学生活的武鲜林要求出院。当武鲜林拄着竹棍出现在学校时,老师也热心地关心起他的病情,建议他休学治疗。但要强的武鲜林告诉老师,他能坚持。入校一个月后,髋关节和膝关节的剧烈疼痛让他无法承受,只能回到家用土方治疗。

2005年4月,武鲜林的腿已经不能走路了,父亲又借钱带他到省城昆明看病,医院确诊为强直性脊柱炎。经过20余天治疗,他勉强能站立起来。刚刚能站起来,一心渴望校园生活的武鲜林就强烈要求回到学校读书。

回到学校后,武鲜林每天都得靠吃止痛药来减轻痛苦。每个月350元生活费,200元用来买止痛药。那时的米线7角钱一斤,他每天买1元钱米线,自己凉拌着吃,够两顿。好心的同学请吃饭偶尔也会带上他,有时还会帮他买个包子。后来学校知道了他的情况,给了他600元生活补助,但几乎都用来买药了。回忆起大学生活,武鲜林特别开心。

我有一个梦想――站起来

“我这个病医生说治不好,只能终身服药来维持。费用太高了,父母已经为我花了10多万治病,现在家庭已经不能再承受医疗费用,家里的几分田租给人家栽烟,父母则去帮人打工,目的就是为了多挣点钱给我买药吃。”武鲜林失落地说。

武鲜林家里的收入主要是靠父亲看鱼塘、母亲帮人打临工每月的1000多元收入来维持。6年来一直病痛缠身的武鲜林,不仅大学生涯过得格外艰难,去年毕业后,因为腿脚不便,他的求职路也被堵上一面墙。

武鲜林说:“我有一个梦想,希望自己能和正常人一样站起来,努力找份好工作,把家里欠款还清,好好孝敬父母。”

专家链接:

黄建:副主任医师,擅长骨科及小儿骨科疾病的诊断与治疗

强直性脊柱炎易致残,切莫贻误治疗时机

据了解,强直性脊柱炎已成为严重威胁我国人民健康的常见疾病,其发病率以每年5%的幅度增长,成为10年来发病率增速最快的病症。

成都市第一骨科医院的黄建医生介绍说,强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变的慢性疾病,病变主要累及骶髂关节,引起脊柱强直和纤维化,造成弯腰、行走活动受限,并可引发不同程度的肺、肾及心血管等多个器官的损害。这种病发病年龄通常在13~31岁之间,以男性居多。由于许多人对强直性脊柱炎不了解,患者往往会忽略其初期症状,导致该病误诊误治。一旦贻误治疗时机,该病致残率会大大提高。

“这个病的一般症状是腰痛、僵硬,肌腱、韧带骨附着点炎症,踝、膝、髋等下肢关节疼痛,这些症状和类风湿症状很像。但遗憾的是我国很多医院并没有风湿专科,患者往往去到其他的科室就诊。而恰恰风湿科是一个较新的学科,并且其专业性极强,并不是其他科室医生在短期内能够掌握的一门学科。因此造成了较多的失治、误诊。约90%的病人在患病多年后才确诊,因而贻误了最佳治疗时机,增加了此病的致残率。所以早期类风湿关节炎及时诊断非常重要。”黄建说。

至于发病原因,黄建认为强直性脊柱炎的病因和发病机制至今并不明确,一般认为与环境因素和遗传因素有关,“但如果20~30岁之间年轻男性反复患肠道、泌尿道疾病且有强直性脊柱炎家族史,如HLAB27呈阳性,则应特别警惕该病的发生。”

据了解,传统的药物大多只能暂时缓解强直性脊柱炎,却不能彻底根治,这就意味着患上强直性脊柱炎的患者,只能终生用药。

那么强直性脊柱炎是否有预防办法?

中医四大经典之一《黄帝内经》中的《灵枢•本神》里记载:故智者之养生也,必顺四时而适寒暑,和喜怒而安居处,节阴阳而调刚柔,如是,则僻邪不生,长生久视。说的是预防疾病,就必须适应气候变化,调和情志,饮食起居有常。黄建建议,注意防范风寒、潮湿,坚持经常锻炼以增强体质,保持愉快的心情。这些都是防止病邪袭体的好方法。当有腰背部疼痛,尤其是早晨起床后腰部有僵硬感而活动后减轻、或腰部活动不灵活等症状请及时就医,以防发生脊柱强直而出现活动障碍和畸形。