残疾人\辅助器具与无障碍环境系列讲座(一)
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小禾的话
长期以来,我们更多地看到残疾人自身的损伤,认为他们是弱势群体,是同情照顾的对象,这种认识是片面的。世界卫生组织WHO于2001年的ICF《国际功能、残疾、健康分类》认为,残疾人的活动受限和参与限制是残疾人自身机能损伤和环境障碍相互作用的结果。强调了不能孤立地看待残疾人,而是要把残疾人与环境结合在一起来考虑。
我们每个人的生活都离不开环境,也同样面临障碍。当一个健全人走出国门,来到一个语言不通的环境,所面临的听不懂和说不出与聋人的听不见和说不了同属于“听觉言语障碍”;又如在黑暗的环境里,健全人和盲人同样面临伸手不见五指的状况同属于“视觉障碍”。这些都说明我们不能脱离环境来看待障碍和残疾人。
自有人类就有残疾人,就存在活动和参与障碍。但残疾和障碍不是人类特有的,自然界的动物也会面临残疾和生存障碍。而人与动物的最大区别是能制造辅助器具来帮助自己克服障碍,提高生存质量。剧有关资料记载,早在3400年前古埃及的尖足人[注]就开始使用拐杖(图1),而现在的高科技辅助器具已数不胜数。特别是联合国在1993年《残疾人机会均等标准规则》中提出了“无障碍”后,世界各国包括中国都很重视无障碍的建设。但什么叫无障碍,是否就是修个斜坡和安个扶手如此简单呢?残疾人―障碍―环境又该如何理解呢?残疾人―辅助器具―无障碍环境又有什么关系呢?
为此,我们将连续三期开办“残疾人、辅助器具与无障碍环境”讲座,介绍目前国际上对残疾与无障碍环境新理念、新思路,供大家参考。
[注]在当时,尖足人叫法是由儿麻患者踮着脚尖的样子演变而来的。
两种残疾观
以前残疾观我们生活在以健全人为主体的社会,周围多数是健全人,所以长期以来人们习惯于站在健全人立场来看待残疾人。首先看到他们身体的损伤状况,许多人听不到美妙的声音,看不到多彩的世界,无法像健全人一样自理生活和参与社会活动。就“残疾人”而言,首先强调的是他们的第一特征“残疾”,第二特征才是“人”。国际上也如此,1980年世界卫生组织WHO对“残疾”定义为:“按所认为的人类正常活动的方式或范围进行活动的能力因损伤受到的任何限制或缺失”。认为是个人损伤导致的障碍产生。所以很多残疾人自卑、绝望,甚至认为这辈子完了。社会也只是从人道的角度出发,帮助残疾人这个弱势群体。因此,瑞典和丹麦等发达国家在20世纪30年代就建有专供残疾人使用的设施,随后许多发达国家相继制定了有关法规。一句话,过去强调的是残疾人自身损伤的一面,改造环境是社会对残疾人的怜悯和帮助。而且内容仅涉及建筑无障碍,对象是肢残人和盲人,这是以前的残疾观。
现代残疾观随着全社会物质和精神文明的进步,人们对残疾有了新的认识,反映在2001年世界卫生组织WHO的ICF对“残疾”进行了重新定义,认为残疾人的活动受限和参与限制是自身机能、结构损伤和环境障碍交互作用的结果。我们来看看一个徐动型或痉挛型的脑瘫儿童,他不能拿勺子吃饭,不能端杯子喝水,自然无法自理生活,称之为活动受限。而因身体致残导致行动障碍难以就学、就业和参与社会文化、娱乐和体育活动等则称之为参与限制。无论是残疾人的活动受限还是参与受限,有其自身生理机能损伤的因素,也面临环境障碍的因素。脑瘫儿童功能损伤手部没有了抓握能力,无法使用市场销售的通常的勺子进食。这里脑瘫儿童的功能障碍无法改变,但我们从改变环境的理念出发来改变勺的设计,将勺握持的手柄加粗或加上万能袖带等方法来补偿脑瘫儿童的功能障碍,适应使用者进食的需求。因此当面对残疾人自身功能障碍无法改变的时候,可以改造环境来适应和帮助他们克服障碍,提高生活和社会参与能力。实际上,造成残疾的重要原因是来自环境,残疾人是无辜的,我们不能责备残疾人而要责备环境。此外,残疾人之所以难以对社会做贡献,有自身原因,但也有环境的障碍。如果克服了环境的障碍并发挥潜能后,他们是能为社会做贡献的。
世界著名天体物理学家霍金既不能说话又不能行动,是极重度残疾人,正是在辅助器具的帮助下对世界做出巨大贡献。他作一小时的报告需要准备10天(图2),通过AAC技术表达成文字,由他的秘书代作报告,但我们能说霍金是残疾人吗?他的第一属性是“人”,是科学巨人;第二属性才是有“功能障碍”。所以当今世界上对残疾人的称呼已经改了,英文的目前表达是“人有功能障碍”,强调了“人”是他们的第一属性。实际上,我们周围的很多残疾人都有为社会作贡献的愿望,也都有潜能,只是苦于不知道有什么辅助器具能帮助他们。因此要充分看到具有身体功能障碍者潜能的一面,障碍是自身和环境共同造成的,所以创建无障碍环境是现代社会对残疾人应尽的责任和义务。这是目前国际上对残疾人与无障碍环境的最新认识,是现代残疾观。
什么叫环境和无障碍环境
环境
人类生活在地球上。我们周围的一切,如高山、峡谷、河流、湖泊等环绕人类的所有事物、外界和周围情况,都构成了环境。
世界卫生组织WHO在2001年了《国际功能、残疾和健康分类》简称ICF,其中对“环境”的注解是:“它是指形成个体生活背景的外部或外在世界的所有方面,并对个人功能发生影响。”简单说,人身体以外的一切都叫环境,包括衣食住行的所有事物。ICF还指出:“环境因素构成了人们生活和指导人们生活的物质、社会和态度环境。”也就是说,环境包括物质环境、社会环境和态度环境。
“物质环境”是指客观存在的事物即客观世界,有我们感觉器官能触及到的事物,如看得见、听得着、摸得出或闻得到的周围物质,也有我们感觉不到但客观存在的事物,如超声波、红外线和紫外线等。物质环境还可以分为自然环境和人造环境两大类。其中自然环境,不言而喻就是自然界的阳光、空气、陆地和海洋等。而人造环境,就是人类制造的飞机、汽车、高楼等一切事物。
“社会环境”是指人类社会,不同国家的社会制度、法律法规、语言文字等。
“态度环境”是指人与人的相互关系,包括对事物的看法,如对待亲戚朋友、上下级、陌生人、残疾人的态度等。
综上所述,按照ICF的观点,都称为“环境”,而不仅仅局限在我们能感觉到的物质世界。
障碍
障碍,ICF的术语注解为:“是个人环境中限制功能发挥并形成残疾的各种因素。包括,有障碍的物质环境、人们对残疾的消极态度、缺乏相关的辅助技术的应用,以及既存在又妨碍所有健康人全部生活领域里的服务、体制和政策等。”也就是说,在物质环境、社会环境和态度环境里,限制了残疾人发挥功能的各种因素都是障碍。
无障碍,是相对障碍而言,即没有障碍。无障碍最早是在1993年12月联合国大会的《残疾人机会均等标准规则》中提出来的,并在2006年12月联合国大会的《残疾人权利公约》中再次肯定。为实现残疾人平等参与社会活动,使残疾人在任何环境里进行任何活动都没有障碍,才能称之为无障碍环境。当然也要指出,完全无障碍环境只是理想环境,许多社会环境的障碍对任何人都是不可避免的。例如出国时遇到了语言障碍,健全人的听不懂和残疾人的听不见,其效果是一样的,只能求助于翻译。由上可见,为实现残疾人平等参与社会活动并构建和谐社会,需要有无障碍的环境。就是要克服物质环境、社会环境和态度环境里对残疾人存在的所有障碍,任重而道远。
环境有什么特性
根据ICF观点,环境包括物质环境、社会环境和态度环境,这三个环境有着不同的特性。其中物质环境是基础,没有物质环境就谈不上社会环境和态度环境。
物质环境是一切环境的基础
物质环境的最大特征是客观存在,大到宇宙、银河、太阳系,小到分子、原子、电子等,都属于物质环境。但物质环境并不是人类特有的,而是一切生命的基础。
据考证,地球的年龄约为46亿年,生命的起源约为38亿年,最新研究提出了地球生命起源于44亿年前,所以是先有自然环境后有生命。一切生物,无论是动物还是植物,高等还是低等,都不能生活在真空里,只能生活在阳光、空气、水和有一定温度范围的地球物质环境。至少到目前为止还没有发现第二个地球,所以物质环境是一切生物赖以生存的世界,包括太空里的生存,如载人飞船和空间站里也是要创建相同的地球物质环境,才能使太空人、动物和植物生存。
社会环境和态度环境是群体动物繁衍和发展的需要
社会环境和态度环境也不是人类特有的,是群体动物繁衍和发展的需要,属于群体动物的共性。只要有群体动物的地方,就存在除物质环境外的社会环境和态度环境。无论是初等动物的群体如节足动物的蚂蚁、白蚁、蜜蜂等,还是高等动物的群体如哺乳类的狮群、象群、猴群等均是如此。如蜜蜂社会中,有蜂王、雄蜂、工蜂还有幼蜂,社会分工很明确,相处也很和谐,是完善和复杂的社会环境;态度方面也很清楚,如工蜂的勤劳,对蜂王的奉献,对幼蜂的爱护,以及对入侵者的浴血奋战,甚至不惜牺牲自我等,都是态度环境。人类常为白蚁窝的复杂建筑而惊叹,这也正是白蚁社会环境和态度环境的杰作。特别要说到猴群,已经很接近人类的原始社会。有首领猴王及后妃,还有公猴、母猴和幼猴构成的群体社会。
总之,群体动物要繁衍和发展就必须维持群体共存,就有他们的社会环境和态度环境。
什么叫人造环境
人造环境是人类特有的环境
人造环境顾名思义就是人造的物质环境,而不是地球上原来就有的自然环境,是人类创建的环境,也是人类特有的环境。
人与动物的根本区别,除有思维意识外,其物质环境、社会环境和态度环境都不同。动物的物质环境就是自然环境,动物只能适应自然,“适者生存” 是动物的唯一出路。从古到今已经有数不清的物种,如恐龙等由于环境变迁不能适应而消失。
而人的物质环境,除自然环境外还多了一个人造环境。这是因为人类出现后,除了和动物一样要适应自然而外,还能利用自然和改造自然。在人与自然界之间加上一些人为的界面或称接口,如御寒需要穿衣服,打猎要制作弓箭等,这就是人与动物的区别之处,创建人造物质环境并构成一个有机的、互相联系又互相依存的人―环境大系统,使人在其中能生存得愈来愈好。
人类的历史就是人造环境的发展史
人造环境的发展与人类的进步关系密切,人类的历史就是人造环境的发展史。
据考证240万年前,当人类从古猿进入能人阶段,开始使用石块制造工具。因此制造工具是人和猿的重要分水岭,标志着人类历史的开始,即旧石器时代。此后在地球上就出现了人造环境,而且越来越多。进化到大约130万年前的猿人阶段,如北京猿人生活在77万年前,人类不仅会用石器,而且还学会了钻木取火,吃熟食,穿兽皮等,进一步扩大了人造环境的范围。但原始社会的人造环境在物质环境中所占比例甚小,基本上都是自然环境。所以在早期人类生活中起主要作用的是自然环境,而对人造环境的依赖性也不大。人与环境关系的示意图(图3)的左半部分所表示。但到了现代社会,人类的生活、学习、工作、娱乐等,绝大部分都离不开人造环境。人造环境在物质环境中所占比例甚大,如图3的右半部分所示意。而且人类对人造环境的依赖,已无法用文字来形容。如水和电本来是自然环境,但我们用的自来水、电灯、电话、电梯、电视和电脑等都是人造环境。一旦停电和停水带来的灾害和麻烦是人所共知的。
回顾人类的历史,从某种意义上来讲,正是环境的改变,特别是人造物质环境的不断创新和发展,才使人类这个群体脱离了原始的野蛮生活, 逐步建立了物质文明和精神文明,以至达到今天这种科学、技术、文化都高度发达的现代社会,可见人类的历史就是人造环境的发展史。
人造环境有什么作用
人造环境是人类出现后人为制造的环境,在人类的发展史中起了巨大作用,可以归纳为三个方面。
首先,人造环境有正面作用。人造环境的发展是伴随人类出现后,利用自然和改造自然而发生的创造性变化。正是人造环境的发展,才促使人类从原始社会的钻木取火、兽皮御寒,发展到今天的火箭、卫星上天及电气化等辉煌成果。而推动人造环境发展的原动力,正是科学技术。如果没有科学技术的发展,我们人类只能停留在原始社会的刀耕火种,不会有今天的繁荣昌盛。正是科学技术的不断发展,才促使人造环境从简单劳动创造的石器时展到今天的高科技电脑时代。简言之,没有人造环境的发展,就没有现代化的一切,这就是人造环境的正面作用。
其次,人造环境有负面作用。随着人造环境的不断出现和发展,负面作用也越来越大。污染和温室效应改变自然环境后已经威胁到人类的生存,人造环境侵占了大量的自然环境,导致绿洲沙漠化、热带雨林消失、冰川融化、许多物种消亡等等。特别是战争,自有人类就有战争。但古代战争的刀枪剑戟属于简单的人造环境,对人类的伤害也有限;而现代战争使用的是高科技人造环境如原子弹,1945年广岛原子弹使近8万人瞬间消失,死伤达20多万人。还有现代化出现的交通和工伤事故造成的残疾人越来越多,这都是人造环境的负面作用。
第三,人造环境是双刃剑。如火是自然环境原来就有的,但火药就是中国人发明的人造环境。自从火药发明后,既有正面作用的简单鞭炮和复杂的宇宙飞船,又有负面作用的枪炮子弹;原子能的发现后出现了许多新的人造环境,既有毁灭人类起负面作用的原子弹、核泄漏,又有造福人类起正面作用的放疗、核发电等。
残疾与环境有什么关系
在前面讲到的“两种残疾观”中,提到了以前的残疾观,认为残疾是由于个人损伤而造成的。但实际上,残疾与环境是有密切关系的,我们不能脱离环境来看残疾。
人类的生命自从胚胎发育直至死亡,一生中都可能出现残疾。
第一阶段是胎儿,众所周知孕妇服用的很多药物都与畸形儿的出现有密切关系。1961年10月在西德妇产科学术会议上首次报告了由于孕妇服用了“反应停”来止吐,导致数千名婴儿大脑正常而肢体残缺或畸形,手脚直接长在躯干上,样子像海豹,故称为“海豹肢畸形”(图4)。还有很多脑瘫儿是由于母患的疾病或服药改变了胎儿原先的环境,是人造环境导致的。可见先天残疾与人造环境有密切关系。
第二阶段是出生,许多脑瘫儿正是在出生时或出生后不久,大脑受到损害或损伤,导致运动障碍和姿势障碍。即出生时的环境异常,例如难产时的窒息,用产钳或负压器而导致的外伤,还有出生后不久由于环境病毒造成疾病而导致脑瘫等,显然这些都与出生前后环境改变的人造环境有关。
第三阶段是生长发育,即少儿时期,先天性残疾者从出生后就是残疾。因此许多在我们看来是正常的环境对他们来说已经构成了障碍,以致生长发育出现异常,甚至畸形。还有后天残疾,即使在同样的环境里,为什么有的儿童发育正常,有的儿童发育不正常?甚至会出现脊柱侧弯、佝偻病的X形腿和O形腿、儿麻后遗症等。这正说明由于儿童自身的个异性而导致对环境的要求不同,只有符合自身要求的环境才能正常发育。如钙磷代谢对每个儿童不可能一样,虽然大致差不多,但毕竟有个别的。正是这些个别儿童又生活在看似相同的环境里,实际上对他们的成长环境已经不同了,必然会有不同的结果,甚至出现畸形。特别如脊髓灰质炎是急性传染病,由于外界病毒侵入后引起的高烧导致小儿麻痹。显然这都是环境惹的祸。
第四阶段是成人,人造环境和残疾的关系就更为密切。众所周知,如近代的战争、交通和工伤等事故、疾病、污染等人造环境导致残疾的例子更是举不胜举。
第五阶段是老人,老年人由于器官老化,在听力、视力、言语、肢体等各方面都存在一定问题,导致他们在正常的环境里也会遇到障碍。同样是在大理石地板上走路,年轻人可以快走,即使摔倒也无所谓。但老年人走不稳,走得很慢也可能摔倒出现骨折,甚至脑外伤至残。所以很多老年人的残疾是因为环境不符合老年人要求而造成的。综上所述,人类是很脆弱的群体,在人的一生中,从胎儿到老人,随时都可能因为人造环境的负面作用而导致残疾。
人造环境对残疾也有正面作用。正由于近代科学技术的发展,使一些偏瘫、截瘫和先天聋儿等残疾人,通过现代康复治疗,在辅助器具的帮助下实现生活自理和参与社会生活。同时人造环境对残疾也是双刃剑。科学技术的发展,先天致残的数量并没有减少,如一些产后窒息的婴儿,在过去早就夭折了,但在现代医疗条件下多数可以救活,但也会因大脑长时间缺氧受损而导致脑瘫并伴随人的一生,给个人、家庭和社会均带来了痛苦。这又是人造环境的负面作用。
其次,残疾人活动受限和参与限制也与环境障碍有关。正如在“两种残疾观”里指出,世界著名科学家霍金是极重度残疾,既不能说也不能走,如果放到深山老林是不能生存的。正是现代化的人造环境,包括电脑、电动轮椅和AAC技术这些辅助器具,帮助他克服障碍发挥潜能后,才能为社会做出巨大贡献。实际上,我们周围的很多残疾人都有为社会作贡献的愿望,只是不了解什么辅助器具能帮助他们发挥潜能,克服障碍,更好地去生活。(待续)