爱出血的女孩

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背景资料

解汝娟 教授，哈尔滨医科大学第一临床医学院肾内科主任，教授，主任医师，黑龙江省肾内脏病学会主任委员，在国家核心期刊上60余篇，主持省、部级攻关课题及自然科学基金多项，获科技成果及新技术奖多次。

陆红 副主任医师，哈尔滨医科大学第一临床医学院肾内科副主任医师，副教授，在国家核心期刊上10余篇，参与了省部级多项科研课题的研究，著书两部。

哈尔滨姑娘赵卓从十几岁起就经常感觉身体极易疲劳、刷牙一不小心就会出血，月经出血量很大。经医院检查发现赵卓的血小板很少，医生嘱咐她要多休息，少运动，平时吃点升血小板的药即可。就这样，这种状态一直持续了十几年，直到去年年初，赵卓在持续低烧一段时间后，突然高烧，出现肺积水、胸腔积水，全身水肿，生命垂危……一个简简单单的血小板减少就能要了赵卓的命？真正的病魔到底藏在哪里？问：赵卓身上的出血点是什么原因造成的？

答：赵卓的主要表现是皮肤黏膜下的出血点，还有刷牙出血，月经量增多。这种出血在临床上有时容易被忽现，还以为是过敏，或者是外力因素造成的出血点。男孩子更容易忽视。所以，目前来看赵卓是很典型的出血表现。

问：赵卓的出血现象和一般的出血现象，好像不大一样？

答：老百姓认为受外伤后流血，这才叫出血，实际上像赵卓这样皮肤上有出血点，牙龈出血，月经量大，这都是出血的表现。只不过这种出血量可能比较小，而且比较隐秘，在生活中容易被忽视。

问：赵卓的皮肤上有紫癜，这是什么？

答：这就是出血的表现。紫癜就是像米粒大小的红点。

问：综合目前的情况，赵卓出血的原因有可能是什么？

答：出血的原因总体有三方面：第一是患者的血小板出现问题。第二是患者的血管壁功能出现异常。第三是患者的凝血机制出现了问题，譬如患者有遗传性疾病，就会出血。

问：检查发现赵卓的血小板数量很低，血小板减少后人会怎样？

答：血小板减少最常见的就是出血。因为血小板参与止血功能，比如人的手割破后，我们看到自然而然的血过一会儿就停止了，这就是血小板在起作用。血小板减少就会出现出血现象，像赵卓出现皮肤黏膜出血点。严重的可能还会出现多脏器出血，甚至危及生命。

问：正常人的血小板的数量应该是多少？

答：正常人血小板的数量大概是10万～30万/立方毫米，赵卓最低的时候只有几千。

问：有什么方法可以让血小板升上去？

答：首先要找到患者血小板为什么减少，然后根据不同的原因治疗原发病。如果真是血小板生成减少，或者由于再生障碍性贫血，就要针对原发病进行治疗。

问：刚才看到赵卓最后做了切除脾脏的手术，为什么要切除脾脏？

答：脾脏是血小板破坏的场所。脾脏在人体中有一些功能，在胎儿时期有造血功能，在成人后是储血器官。人体在急性大出血时，脾脏可以把储存的血细胞释放到血液循环中。脾脏同时还有滤血功能，红细胞、血小板在流经脾脏时会被破坏掉。通过脾的切除可以减少血小板的破坏，让赵卓的血小板升到相对能够维持机体功能的数量。

问：赵卓在切完脾脏后好转了一段时间，可是后来为什么腿又水肿了？

答：人体出现水肿首先要考虑很多疾病，最常见的疾病是肾脏疾病，因为90%的水肿病人都是肾脏病造成的。再有是肝病、心脏病，还有内分泌疾病都会造成水肿。这些疾病在赵卓身上没有表现，因此我们考虑她是肾脏疾病。

问：肾脏在人体中发挥什么作用？

答：肾脏是人体非常重要的脏器之一，也非常容易受到损伤。我们每天喝进去的水，排出去的代谢物都要通过肾排出去，如果肾脏出现了问题，就会出现周身的水肿。

问：2006年赵卓的病情突然加重，在送到医院后意识出现模糊，生命危在旦夕，是什么原因造成赵卓身体的全面受损？

答：从赵卓发病的过程看，赵卓是多脏器受损，有的器官达到了衰竭状态，而且危及生命。她血液系统受损，血小板减少，因肺脏瘀血而咳血，再加上肾脏损伤，还有其他脏器受损，我们考虑她患有系统性红斑狼疮，造成狼疮性肾炎，肾功能衰竭，还有其它伴随症状。

问：什么人容易得红斑狼疮？

答：这个病多见于育龄期女性，在20岁～40岁。这阶段的女性体内的雌激素水平偏高。狼疮跟雌激素的水平有关系。另外，红斑狼疮还和很多药物有关系。还有暴晒，狼疮病人绝对不允许晒太阳。其他还有遗传因素。

问：红斑狼疮是一种什么疾病？

答：红斑狼疮是自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮顾名思义就要累及多个系统。赵卓就有各个脏器的表现。但是，红斑狼疮累及肾脏的发生率是最高的，而且患者预后不良的一个主要因素也是肾脏病，常常死于肾脏病、尿毒症。

答：再有红斑狼疮发病时比较缓，时轻时重，有时比较隐秘，所以临床上这种病发现的机会很难。

问：是什么原因诱发这种病？

答：很多药物，例如细胞毒类药物，抗生素药物，某些降压药物，对红斑狼疮都是诱因，包括紫外线照射。再有就是遗传。

问：赵卓是什么原因引起的红斑狼疮？

答：赵卓毕竟是育龄期女孩，和内分泌功能有一定关系。再有是环境因素、遗传因素。其他还有很多因素。目前，红斑狼疮的原因还不明，只能说和这些因素有关系。

问：目前有没有针对红斑狼疮的检查？

答：目前针对狼疮有免疫学检查，叫抗核抗体，这是系统性红斑狼疮的筛选试验。比如女性如果有长期低热、水肿，还有胸腔积液、腹腔积液等等，这些都应该做抗核抗体的常规检查。抗核抗体的检查特异性还是挺高的。

答：红斑狼疮在病理的情况下，几乎100%的肾脏都受损，因此，还可以做肾活检、肾穿刺。如果做病理可以明确地诊断病人是不是狼疮患者。

问：红斑狼疮的患者能结婚吗？

答：这点是肯定的，红斑狼疮的患者是可以结婚的。但是如果是怀孕，一定要在医生的指导下，红斑狼疮患者怀孕是有条件的。

问：红斑狼疮这种病有遗传因素，如果她生了孩子，孩子会不会被遗传？

答：我们所说的遗传因素是有特指的，比如双胞胎可能性比较大。现在还没有研究结果说女性得了红斑狼疮，孩子得狼疮的几率就大，目前还没有这种说法。这个疾病不是遗传性疾病，但和遗传有关系。

问：北京27岁的韩女士，两个月前感冒后，一直全身无力，近一个月脸上出现红色斑疹，不疼也不痒，有时上眼皮会水肿，手指关节疼痛，发烧37.5～38摄氏度，请问是不是得了红斑狼疮，应怎样检查？

答：我建议患者首先要到医院就诊，做血常规和尿常规化验。如果血常规有异常，尿常规有异常，可以进行下一步检查。如果这些都没有什么问题，我觉得不必太担心。

问：湖南的宋女士，系统性红斑狼疮能否完全根治？

答：目前这个疾病还不能完全根治，但是通过合理的有效治疗，病人能够达到完全缓解，就像赵卓，她能正常生活，没有什么影响。

问：她在平时生活中是不是要注意很多事情？

答：是的，她可能需要服用小剂量的糖皮质激素，抑制疾病复发，平时要避免阳光照射，因为紫外线能够诱发狼疮。再有要避免一些药物，像青霉素等等，还有四环素类药物，这些药物口服之后会加重患者的病情和诱发。另外还要注意不要乱吃容易引起过敏的食物，引起过敏的食物也容易诱发狼疮的疾病。同时心情一定要愉悦，要有信心。