“自闭症儿童”的孤独世界
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作者简介:毕家妈妈立夏,全职母亲+职业撰稿人。育有二子。曾周游列国,学习、工作和生活・对国际上各种先进育儿观念和方式十分了解,目前在《为了孩子》、《时尚育儿》、《幼儿教育》等杂志开办亲子专栏,主张以理性、自然、现代的理念和方式来养育下一代。著有《跟着直觉做妈妈》、《毕家妈妈育儿经》等育儿专著。
专栏:毕家妈妈育儿经――家有男孩
虽说男女平等,但在养育男孩和女孩的过程中,父母需要关注的问题却不尽相同,因为有些问题会专门出男孩身上,或者在男孩身上出现的比例更高,抑或在男孩身上更容易引起关注。从2009年第8期起,本刊特别开设专栏――《家有男孩》,集中关注养育男孩的诸多问题。专栏作者具有丰富的育儿知识,并自身养育着两个男孩,她以理性、自然、人性的育儿精神,参照国际教育界的研究和看法,对养育男孩的问题进行分析和探讨,并毫无保留地与年轻父母们分享一些好的做法。
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小女孩天普・葛兰汀有点怪怪的,医生建议葛兰汀的母亲把她送到特别的儿童护理中心去住。葛兰汀的母亲天真地说:可是我不想错过她开口说话的时刻,医生冷酷地回应:你的女儿可能一生都不会说话,
葛兰汀后来当然开口说话了,她取得了动物学博士学位,成为世界知名的牲畜专家。她写了很多书,除了谈在运送动物的过程中如何为动物创造出一个相对舒适、人道的环境外,还有一本书,叫做《我们为什么不说话》,谈自己作为自闭症者的成长经历和心路历程。
认识自闭症
自闭症,我们这个时代最常见的神经发育障碍之一。自闭症者往往难以与人沟通,缺乏社交技能,不断重复同一行为或某种日常规律。换句话说,就是我们在社交场合中有一套约定俗成的符号体系,比如什么时候笑、什么时候发怒、别人说话的时候如何反应等等,而自闭症者则完全游离于这个体系之外。
在接受记者采访时,葛兰汀曾说:我常常感觉我是从另一个星球来的,你不懂我,我不懂你。在根据葛兰汀的自传创作的电影《天普・葛兰汀》中,葛兰汀资质过人却不愿去上大学。婶婶问她为什么,她说:“人!我怕人,我不知道那些女孩子们为什么此时要笑,彼时要哭。”于是,婶婶给她拍照,葛兰汀一张张地看照片,跟婶婶仔细核对每种表情“应该”代表什么样的感情,然后在照片下详加注释:咧嘴大笑是快乐,抿着嘴是不高兴……以这样的方式,葛兰汀才逐渐进入“人类的世界”。
自闭症在50多年前被定性。
男孩比女孩患自闭症的几率高4倍。
自闭症的症状在不同孩子身上的显示不一样,有时可能被忽略或被其他更为严重的病症掩盖。
一般来说,如果出现以下症状,就值得关心了:
1岁时,看到有趣或熟悉的东西不知道指指点点,口中也不能发出相应的声音;
语言发展明显缓慢或没有;
叫名字不回应,跟小朋友或监护人没有沟通互动;
对话的时候,很少或根本不看人,把东西或玩具整整弃齐地摆成某种形式;
不笑,给糖果会接过去,但却不会表现出愉悦的人之常情。
稍后出现这样的症状:
缺乏跟同伴交友的能力,跟他人的对话不能持续,语言重复单调,过分专注于某种行为、兴趣或事物;
“固守成规”,自己设定并严格遵守一些奇怪的习惯和仪式。
也有一些孩子具有不典型的自闭症症状,比如,语言发达,但行为和习惯上却十分典型。也有极少数的孩子,开始的时候发育正常,但3岁之后却开始呈现典型的自闭症症状,失去已经具有的语言能力,逐渐内缩,从正常的社交生活中退出来,进入无人理解的一个世界。
孤独的世界
一个自闭症孩子可以给家庭和个人带来极大的折磨。有个唐氏综合征患儿的妈妈跟我说,她觉得很幸运,因为跟自闭症孩子相比,至少她的孩子还可以跟她交流,虽然比别人慢一拍,但却富于情感。
自闭症的孩子往往对自己的名字听而不闻,对你也视而不见。他不清楚别人在想什么或者言下之意是什么,也没有兴趣去弄懂,对你的表情和声音变化暗示的情绪置若罔闻,他只在自己的世界里。你做什么,与他无关;他做什么,也不会想到可能会和你有关。这是最让人伤心和难以接受的事情。
自闭症孩子说话晚,并且只说他自己感兴趣的东西,有限的几样,但听众的反应仍然与他无关;他喜欢重复的行为,做事往往要有一定的规矩而且必须遵守,否则就大哭大闹;他不和其他孩子玩耍,与他人没有互动。
这就是为什么自闭症也被称为孤独症,自闭症者在精神上远离人群。
特别的能力
自闭症的孩子往往具有一些特别的能力:电影《雨人》中的“雨人”精于计算、一个加拿大朋友的侄子对所有认识的人的生日过耳不忘……这些特殊能力有时能带来成就。比如葛兰汀,她称自己是一个视觉思考者,她总是将自己所看到的一切转换成图形来看待和分析,结果她看到牛的时候就看到线条和角度,最后为牧场发明了一系列可以改善牛的生活条件的设施。
但并不是每种天赋都是愉快的。在我们有孩子之前,曾去拜访过一对夫妇,他们10岁左右的大儿子来开门,但哼了一声后就自己进屋去了。我们那时觉得孩子本身就是另一个星球来的,也不以为怪,后来才知道,这孩子患有自闭症。朋友告诉我们,每当经过一处火车站的时候,他都会尖叫,多少年后才知道这孩子能听到常人听不到的某种声波,到了火车站附近,那种声波就大到孩子不能忍受的程度。面对动辄大哭大闹似乎不可理喻的孩子,朋友曾几次想要离家出走。
在出生前已经决定
自闭症的起因,一般认为既有环境的因素,也有基因遗传的影响。同卵双胞胎中如果一方有自闭症,则另一方也有极大的几率患有自闭症;一些自闭症者的家庭成员也往往显示出社交困难的症状;第一个孩子有自闭症的话,家庭中其他孩子患上自闭症的可能性是5%。
科学家认为,在胎儿发育早期,外界环境对大脑正常发展的打扰所导致的控制大脑发育以及大脑细胞相互交流的基因的缺陷,可能是自闭症产生的原因,但这仍然只是可能性,需要进一步地认证和检验。
幸又不幸的是,父母的哺育方式被完全排除于自闭症的原因之外。幸在于,如果你的孩子患有自闭症,你不必过分自责,因为一切在孩子出生前就已经决定了;不幸的是,通过改进和完善自己的育儿方式来影响和帮助自闭症孩子,可谓困难重重。
对自闭症的关注
很多自闭症孩子的症状会随着年龄的增长而有所改善。我朋友患有自闭症的孩子在10岁时可以进入正常的美国公立学校学习了。在青春期,自闭症儿童往往会有更多的行为问题,比如遭受抑郁的打击等,但很多人可以自食其力,独立生活。而像天普・葛兰汀这样在社会上获得承认、取得成功的自闭症者虽然数量有限,却往往成为大众了解和理解自闭症的有效媒介。
1997年,应美国国会的要求,美国国立卫生研究院(NIH)成立了自闭症协调委员会,以提高对自闭症研究的质量和速度,旨在为最终治愈自闭症寻找答案。自闭症协调委员会联合了其下属7个学院,研究学科跨越神经、精神、营养、健康环境学、另类医疗等各个部门,对大脑早期发育和功能、婴儿的社会交往、基因的突变、环境因素以及潜在的新药物治疗进行研究,成为世界自闭症研究领域至关重要的力量。
但目前仍然没有治疗自闭症的灵丹妙药。针对特定症状的行为干预和治疗是目前普遍实行的治疗办法。大多数人认为,孩子越早得到诊断,越早开始治疗,效果越好。
面对一个自闭症的孩子,自责是没有用的,而接受的态度会更具有现实意义。你自己决心怎么面对,将最终决定你孩子的命运。
被诊断为自闭症的人自上个世纪80年代以来大量增加,有人质疑这是因为判断标准的改变。但无论如何,自闭症毕竟如此广泛地存在着。一些人觉得自闭症是病患需要治疗,而另一部分人却觉得自闭症不过是一种与众不同的存在。所以,如果我们有足够的宽容和耐心,他们仍然可以像其他人一样,开花结果,灿烂一生,就像天普・葛兰汀。
下期导读:下期,毕家妈妈将带领我们走入一个自闭症孩子的家庭,还原一个拥有自闭症孩子家庭的真实生活。