空鼻症患者之痛

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“没办法了，下次我一定要讨到说法。”默然许久，武汉人蔡静说。蔡静已经去医院门口拉了四五次横幅，未果。

兰州人王阳，还寄希望于第三方调解，但现在他找不到给他诊断和手术的两位医生。提起这两位医生，他也是恨意难平。

他们和刚被二审判死的杀医者连恩青患的是一样的疾病―医源性空鼻综合征，“一种因鼻甲过分切除导致的后果严重、难以医治的医源性并发症”。患上此病，每一秒都痛苦难当，而在医学检查上，却显示一切正常。

王阳加入了一个“空鼻症”病友群，群里有500多人，其中透露出令人担忧的信息：连恩青案，或许远不是极端恶化的医患关系的高潮或者尾声，而可能仅仅是一个开端。

真正令人忧心的是，这种“极端情境”日渐多见，不断引爆着医患之间一轮又一轮的道德对峙，加剧着彼此的怨愤。在双向的道德指责中，有一个很重要的问题很少引起深思：从技术角度看，患者一方，究竟是如何最终走上极端之路的呢？ 手术之后

说话时，33岁的王阳鼻音浓重。

2013年8月，他在兰州一家大医院做了“低温等离子”鼻甲消融术。两个月后，鼻子发干，血流不止；嘴巴也很干，喝水一次一大壶直至尿频，仍不能缓解。

西北的冬日，冷空气从鼻口毫无遮拦地灌到肺里，整个呼吸道火辣辣地痛，肺里则奇热难忍，像一直烧着一炉火，从内往外扩张，感觉随时都要炸掉。再后来，嗅觉失灵。睡不着觉，要用卫生纸一直塞着鼻孔，才能“一段一段地睡”。

王阳原是一名电焊工人，两个孩子的父亲，家庭的顶梁柱。自去年10月起无法出门，工作丢了，从伟岸的父亲变成家庭累赘。小孩上幼儿园的学费和饭钱，已经欠了两个月。

36岁的蔡静，2012年2月因为流鼻涕，在武汉一家大医院做了鼻甲消融术。术后鼻子马上没有了气流感，一周后开始头晕，两边倒，嗓子里有黏糊糊的白色东西，经常干呕。去年暑期过后，头还开始剧痛，鼻子也痛。现在症状恶化，蔡静已经请了一个多月病假，辞职难以避免。

胡梦只有23岁，湖北武穴人，去年10月25日在一家镇卫生院做的手术。胸闷，喉咙痛得像火烧一样，嘴里一点水分都没有，睡不着觉。反复到医院检查，结果却是一切正常。

“生不如死”，是“空鼻症”患者的共同感受。王阳说，感觉不到气流，就像“一具痛苦着的尸体”。

5月14日，胡梦把自己的QQ签名改成“下一站，死亡”。她曾数度想服毒自杀，自并发症出现以来，她和连恩青一样，“全世界只剩下鼻子”，家里人也怀疑她有精神问题，这让她“恨家里人”。

他们现在比任何人都明白“解脱”一词的意义。 艰难的沟通

王阳、蔡静、胡梦毫不掩饰自己对医生、医院的恨。恨意首先产生于纠纷的沟通过程之中。

一开始医院的态度还好。“以后再去，就骂我，说再来闹事就轰出去，或者抓去坐牢。”王阳这样说道。

闹了十几次，最近医院答应赔偿6000元，5月5日通知他去领取。但王阳无法接受，他认为自己做手术就花掉七八千，今后的人生也毁了。他正在寻求医调会的帮助，但医调会作为第三方调解机构，必须在双方同意的情况下才会介入，王阳说医院没有同意。

胡梦第一次找医院，对方承认鼻甲切多了，让她第二天再去商量怎么处理。第二天医院出面的有好几个人，坚持说必须去做医疗鉴定。“一开始还答应继续给我做治疗，后来就不理我了。”

医疗鉴定是按照现有正常途径处理医疗纠纷的第一步，就此而言，医院的建议无疑是合理的。不过，正如连恩青一样，“空鼻症”在各种检查器械面前都是显示指标正常。王阳说，仪器是感受不到痛苦的，做了之后反而合法地证明医院没有过错。

“医院后来干脆跟我说，你的鼻子没问题，是这里有问题。”胡梦说，医院的人指了指自己的脑袋。王阳说，同样的手术，的确有的人做了完全康复，有的人做完就跌入地狱。“所以医生说，别人怎么就没事，你是神经病。”

专门研究“空鼻症”的医生王先忠称，下鼻甲缺失之后，原来承担的功能可被鼻腔其他结构部分代偿，但只有部分人能够完全代偿成功。

蔡静去医院沟通是在今年3月25日，医务科主任承认了其症状系手术所致，并称医院将负责到底。几天后再去，医院的态度变了，“说我胡说八道，乱扣帽子”。

沟通停滞。4月初开始，蔡静先后三四次到医院门口拉横幅。“院长被逼出来，坐下来谈，坚持要让我出具证据”，事情又回到医疗鉴定上去。“一名男性工作人员还扬言说，信不信再闹我把你打死。”

医疗纠纷与一般民事纠纷不同，从患者或家属方承受着巨大的生理和心理痛苦这一特点看，解决机制应该具有的最重要的特质是畅通、快捷，立即启动，从速协调。然而，现实中，无论是“官了”、“私了”还是第三方调解，均不具备这一特质，甚至恰恰相反。

被对付，而不是被善待，这是大多数患者与家属方的现实体验。爱被忽视会让爱冷淡，但痛苦被忽视则会转化为恨，所谓“解决机制”，现实中往往是这一转化的催化剂。

王阳他们的恨正由此而来，恨意渐深，理智就可能脱缰。 阴谋假定

恨意初发之时，理智仍然健在。不过，身体痛苦容易让其他一切丧失思考价值，患者的理智全部投射于自己的遭遇。陷入纠纷的患者在大脑中回放自己的求医过程时，总是“发现”：这一切都像是一个“阴谋”。

王阳去看医生并不是因为鼻炎，而是耳朵发炎。五官科的医生给他检查了耳朵、咽喉、鼻子。王阳说，拿着拍的片子，医生说耳朵是小问题，但是鼻子问题大，必须抓紧时间治疗，否则可以致癌，到时就不是多少钱的问题了。

王阳说自己鼻子一直很好，干电焊，烟熏火燎也从没不舒服过。不过一听说“致癌”，马上就慌了手脚，按照医生指引做了“低温等离子”手术。

“耳朵消炎，就100多块钱，做鼻子手术，就要七八千块。”事后王阳认为，医院不过是想通过给正常人做一个无关痛痒的小手术，多赚点钱。

王阳的这种推测或许并非空穴来风，有业内人士称，一些小医院无法做大手术，而药价又被国家严格控制，出于增收考虑，的确可能会找机会多做一些小手术。

后遗症出现后，王阳通过医院内的熟人了解到，该院五官科是由私人承包，医生也是科室自行从社会招聘。他回去找临床医生和手术医生，两人都已不在医院，说被解聘了。王阳说他曾经去过医院，准备“弄死”给他诊断和手术的两名医生，不过已经找不到人。一场悲剧险些发生。

蔡静的经历也和王阳类似。因为冬天流鼻涕而就医，做了鼻内镜，医生拿着结果，一开口就问：“就你一个人来的？快把家属叫过来，要做手术，否则很严重。”手术那天，蔡静一个人去，自己签的字。“那上面写什么没有细看，看了也不可能不做。”后遗症出现后，蔡静同样发现科室被承包，门诊医生和手术医生都已不在医院。

胡梦手术之前，也从未想到这样一个小手术会有这么严重的后遗症。“术前很急，让签单子就签了，没看上面写什么，医生口头上也没有提到会有后遗症，只是说做手术一次性就好了。”

“医院这么做都是为了赚钱”―“阴谋假定”由此生成。 一般体验

这一假定并不限于“空鼻症”这样的极端病症，它正日益成为医患各种矛盾的归集点，是一种既难以获得科学证据同时也天然排斥科学证据的经验性总结，情绪的传播使得它可能存在于任何患者心中。

刘丽，东莞人。2013年春节后，因为口腔溃疡她去当地一家三甲民营医院就医，医生怀疑是红斑狼疮，给她检查了抗核抗体谱，花了300多元，结果显示是阳性。

“你有没有医保？”这是医生看完结果之后神秘兮兮盯着她问的第一句话。“他说你也不要太害怕，过来住院吧。”刘丽说，“他这么说，能不害怕吗？他问了我各种症状，我一个也没有，他就说是‘发现得早’。”

再做分项检查，又花了600多元，这一次结果显示，判断为红斑狼疮的最具特异性的指标抗双链DNA抗体变成了阴性，其他两项仍为阳性。刘丽换了一名年纪大点的女医生看，医生说指标不够明确，3个月后再来做一次检查。担惊受怕地过了3个月后，刘丽换了一家被认为当地免疫系统疾病方面最为权威的医院复检抗核抗体谱，却显示所有指标正常。

这一经历让刘丽认定，上一家医院的门诊与检验科合谋演出了一场捞钱骗局。尽管当医生的朋友认为合谋可能性几乎为零，然而印象已成，无法消除。

这种就医经历，常常生病的普通人很容易获得一次，尽管都可能是特例，但一次就足以变成他们对医院的“一般体验”。

如果付出了金钱代价但身体最终无损而归，那么阴谋论就不会延伸为极端行动；而像“空鼻症”患者一样，疑虑和痛苦交加，恨意就会生成，并有可能失控。 “被遗弃”

互联网时代，这种“一般体验”得到便捷传播。医方往往认为患者缺乏专业知识产生了误解，事实上，互联网已经让现在的患者比以往任何时候都更具备医学知识。

然而情绪和知识的传播，结果不是消除“误解”，反而是芥蒂加深，继而让医患矛盾表面化为一种无意义的道德争论。长时间的道德纠缠必然导致社会冷漠，陷入大范围的利益动机猜测，从而忽视个案的解决。

一些身在痛苦之中的患者无法因为道德争论而解除痛苦，反而会有一种被周围的生存环境所遗弃的感觉。

王阳、蔡静接受《南风窗》记者采访时都表示，自己最希望的是得到直接的帮助，退而求其次，能唤起社会重视也不错。王阳说，自己这样的人，已经像感受不到的空气一样，成了空气。

连恩青曾经坦陈自己除了报复，还有引起社会重视的意图。舆论解读大多认为连恩青人格病态，有精神障碍。这种定论其实包含着隐隐的危险―他的行为将被认作一种罕见的极端状态，他的主观痛苦也会被认为并不存在，只是一种臆想，或者幻觉。

这与《南风窗》记者接触的“空鼻症”患者的看法完全抵触。他们也不否认自己感受到的痛苦会带来精神抑郁，但折磨他们的痛苦被认为“不存在”，使得他们对连恩青的看法和舆论解读并不一样。

出现极端行为的患者，未必是在和现行医疗体制冲突，但他们在纠纷过程中确实在面对着体制的躯壳。作为个体，患者一般将沟通协调看作是人对人的过程，事实则是一个人面对许多“单位”，这些单位并不人格化，缺乏基于“人的责任”的讨论空间。患者要面对的对象越多，每一个对象的责任感都被稀释，而力量感却在增强，因此结果往往是“急切对冷淡”，患者会感觉诉求不断碰壁。碰壁让他们认为被全社会所遗弃，被“联合谋害”，为此内心恨意不断升华。

真正要平心静气地讨论改革，最重要的课题之一恐怕是：未来的体制，如何能更快地处理患者诉求，如何能确保每一个患者都不产生被遗弃的感觉？

（文中部分采访对象为化名）