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妈妈,不哭!

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手心手背都是肉

周耀勋,36岁,瘦瘦小小的戴副眼镜,说话语速略慢,给人感觉是个文静而又温和的女人。儿子武鹏、武瑞,4岁,均为重度聋儿。因她一对双胞胎儿子都在中国聋儿康复语训幼儿园,我们约她采访。一见面让人颇感意外:如此斯文瘦弱的女子,孕育一对双胞胎儿子的过程,如何承受那样的负荷和磨难?养育两个双胞胎聋儿,她又怎么承受住如此的压力和艰辛?

周耀勋原籍河北,26岁来京打工,经人介绍1997年与家住大兴区宜庄村的丈夫结婚,丈夫是遗腹子,和寡母相依过活。高中毕业的丈夫一直也没有稳定的工作,家里条件也挺困难的。所以直到婚后四年两人手里有了点积蓄才怀孕,而且生了一对双胞胎儿子,这在农村是多么让人羡慕的事呀。

命运似乎注定要让这一家人再次接受苦难的洗礼。两个儿子都两岁多了还是不会开口说话,以为只是通常的小孩子说话晚。一次小儿子因病住院后,却被医生发现并诊断为双耳感音神经性耳聋,随后大儿子也被诊断患了同样的病,看着一对活泼可爱的双胞胎儿子原来是耳不能听口不能说的残疾儿,周耀勋与丈夫当时连死的心都有。

日子终究是要过下去的,孩子们也需要及时的得到治疗,为俩孩子配完3万多元的助听器后,家里也几乎没什么积蓄了。从此,夫妻两人分工,背负起生活的担子。丈夫是一名出租车司机,每天穿街走巷的要干够10多个小时,否则就挣不到钱,自打得知两个儿子的病后,原先好脾气的丈夫也变得动不动就爱发脾气了。年迈又多病的婆婆也情绪不稳定,不准俩孩子外出说是怕别人看见了笑话,让孩子会说话了再出门。为了两个可怜的儿子,周耀勋没少和婆婆辩解和争论。婆婆是个爱面子的人,每次双胞胎孩子站到阳台上往下看,婆婆都会赶紧叫回屋,说别让邻居看见。“孩子耳朵聋又不是他们的错,有什么见不得人的?”可这么一说,婆媳俩又要呛呛起来。就因为这些,周耀勋一家只得和婆婆分开另住。

后来孩子的姑姑打听到中国聋儿康复中心有康复语训班,周耀勋带孩子报名入学。语训班了解到孩子们的情况后还给免了几百元的培训费。孩子们入学后不久周耀勋又听到一个消息:台湾一个慈善机构捐赠200部人工耳蜗,给聋儿免费安装,北京地区有18个名额。

这消息燃起了周耀勋胸中的希望之火。此后只要一有时间她就带着两个孩子找市残联,找有关部门……一趟又一趟地奔走,一遍一遍地诉说孩子的情况和一家的困难,想为两个儿子争取难得的名额。多少次,她带着俩儿子找有关部门,人家看熟了她的脸,听腻了她的话,不耐烦地轰他们走,“我就让俩儿子跪下,我自己也跪下,求人家可怜孩子,给我们耳蜗名额……”也许真是老天有眼,在18个名额已满的情况下,她意外的被通知获得了一个机动名额(18个孩子里万一有身体不适合装耳蜗的,她的孩子便可候补),虽然只是“机动”,且只有一个名额,周耀勋和丈夫心中已充满了感激。可接下来夫妻俩又犯了难:两个儿子,一样的听力,让谁装呢?夫妻俩看着熟睡的双胞胎儿子,摸摸这个的头,摸摸那个的脸――难呀!手心手背,手心,手背!

2004年5月,老大武鹏在北京同仁医院接受了价值24万元的人工耳蜗安装手术。术后的第二个月,当老大在家中第一次开口说话对着丈夫叫“爸爸”时,周耀勋说那一刻,她都傻了,不敢相信自己的耳朵。那天是个星期天,丈夫赶回家吃午饭,饭桌上大儿子武鹏突然来了一句,不甚清楚,声儿也不大,正赶着吃饭的丈夫没理会孩子说些什么,可母亲周耀勋只觉得后背“苏”的一惊,几乎是凭直觉她知道儿子说了什么,赶忙让孩子重复了一遍,丈夫愣了好半天,“孩子叫你呢,你快答应呀。”丈夫才愣过神来,一把搂住儿子,哭出声来……

戴上人工耳蜗后的老大听力及语言上进步很大,很快就远远超过弟弟了,现在已基本上能说简单的话语。对比着两个孩子,面对没能戴上人工耳蜗的老二,周耀勋心中万分焦急,时刻盼望着能再有一个装人工耳蜗的机会降临在老二身上,能让孩子们同步前进。

在暂时没可能的情况下,为了让老二武瑞也能说话,妈妈时时故意拿着食物引诱着老二,逼他发“妈妈”的音。经过一个多月的如此训练,老二现在也终于能开口叫妈妈了。

“孩子就是孩子,老二总觉得哥哥随身背着的那个盒子(人工耳蜗接收器)挺神秘,只要哥哥卸下来,他就会抢去背在身上。”“哥俩感情很好,从不打架,我们有时批评这个,那个也哭,惩罚一个那个也立即站到他一旁……”采访的整个过程,周耀勋始终温和地诉说着,脸上带着好脾气的笑容,看不到她内心情感的流露,但却发现她不时悄悄抹去偶尔滑落的泪水。采访中途她手机响了两回,她不好意思的告诉我们,是她的丈夫在楼下等着她呢,因为昨晚出车到很晚,没好好的休息,所以她让他趁这工夫抓紧时间在车上睡一会。望着她祥和的面容,我们心里百感交集,只希望这个弱小的女人能尽快实现自己的梦想,那就是为她的小儿子也配戴上人工耳蜗助听器,让他们的一对儿子能一起叫着“爸爸”“妈妈”……

采访手记:

寒假结束了。聋儿们又陆续来幼儿园了。可没看见一对双胞胎兄弟的踪影。又是几天过去,还是没有。心里惦记着这双可爱的小男孩和他们那位文弱的妈妈,便拨通了父亲的手机。父亲说,孩子已经转到另一个聋儿语训幼儿园去了。“上那儿因为离家近吗?”“不是,因为那边的费用稍便宜点。”明白了。我长出了一口气。又问:“孩子妈妈天天接送吗?”“不,她妈妈找了事,上班了,孩子我接送……”我放下了电话,默默希望一家人顺利。

又几个月过去了,春天的绿叶已满枝头,我们这篇稿子要发表了。又一次拨通双胞胎父亲的电话,问,孩子都好吗?都好。老二武瑞的人工耳蜗安装有消息了吗?没有。我一时不知该说什么。那老二话会说的多些了吗?多点了。这位父亲显然是个老实人,不善言辞,问一句答一句,让我们通话有点艰难。“那好吧,有什么需要我们做的就来电话,有好消息也告诉我们。”“谢谢。”出租司机父亲挂断了电话。

生活――一枚苦涩的橄榄

当栾羽走进编辑部,男士们一下子眼睛亮了――美女!

栾羽的确是个美女。高挑的个子,白皙的皮肤,桃红色白花的上衣,一条暗紫色藏金丝的长围巾,将她打扮得出众又优雅。与我们采访过的其他聋儿妈妈差别很大,栾羽举手投足落落大方,一看便知是一位有着良好家庭背景和文化素养的女性。

栾羽曾是哈尔滨市一所中学的外语老师。大学毕业的她,5年前与同在一个学校当老师的丈夫走进了婚姻殿堂。一年后,一个小生命即将来到人间,小夫妻对未来的生活充满美好憧憬……

然而,生活为他们展现的却是命运残酷的一面。栾羽生产非常艰难,缺血缺氧,经抢救剖腹产下一个女婴。女儿出生后一直不停地哭闹不睡觉。 第二天,医院拍CT检查,结果发现女儿得了缺血缺氧性脑病。医院与家属商量后决定先用脑活素进行药物治疗。

这个女孩的出生,给家里人心上增添了一层厚厚的阴影。丈夫是家里的独苗,结婚后,家里人都希望他生个儿子传宗接代。爷爷奶奶本来就有重男轻女的思想,看到生的是女孩,并且还有病,心里不高兴,对孩子的治疗就一点也不积极,不愿意继续治疗下去。

孩子出生一周后就出院回到家里,状况越来越不好。后来,发现女儿对听觉没有一点反应,到医院检查原来孩子在生产时听神经受损,采取中医、西医的各种方法进行治疗, 栾羽与姥姥也配合着给女儿按摩,但没有看到好转的迹象。

后来, 栾羽在报纸上看到,北京中日友好医院有位医生对这种病有很深的研究。在女儿9个月的时候,姥爷和姥姥就带着女儿踏上了去北京的列车。经过医生仔细诊断,女儿的病情确实比较严重,医生建议配一副助听器辅助治疗。

女儿的情况还没有明显的好转,而栾羽和丈夫之间的感情却因此出现了巨大的裂隙。夫妻之间不断吵架,他们的情缘也慢慢地走到了尽头。女儿一岁的时候,丈夫提出离婚, 栾羽坚决不同意,丈夫到法院,最终,法院还是做出了离婚判决,女儿归栾羽抚养,丈夫每月负担一些抚养费。

教师的职业对时间要求很严格。为了女儿, 栾羽不得不长期请假,生活来源也越来越困难。为了负担女儿治病的昂贵开支, 栾羽把女儿托付给姥姥姥爷,南下苏州到一家外资企业打工去了。在苏州的日子是难熬的, 栾羽无心欣赏江南美丽的景色,心里无时无刻不在牵挂着女儿。好在打工的工资待遇还不错,能够积攒点钱为女儿治病,使 栾羽对生活还抱有一线希望……

栾羽在苏州打工期间,姥姥于2004年4月带着女儿到北京聋儿康复中心继续治疗。 栾羽利用假日来北京看望女儿,发现女儿跟自己有一种陌生的距离。 栾羽心里隐隐的痛,因为长时间不跟女儿生活在一起,女儿和妈妈不再那么亲密, 栾羽心底涌出对女儿深深的歉疚。她决定辞去苏州的工作到北京陪女儿。

栾羽来到北京后,一家人租住的房子每月租金就得1600元,经济上的压力越来越大。在北京找一份满意的工作十分困难,几经周折,英语不错的栾羽在一家德国公司谋得一个职位,薪水不错,每月近4000元。但这个公司对上班时间要求特别严格,过了一段时间, 栾羽感觉在这家公司上班很不方便照顾孩子,就到一家外资保险公司做了业务员。保险公司的工作在时间上比较自由一些,她就能有多一点的时间照顾女儿了。但因为保险业在我国发展得还不成熟,各个公司之间竞争激烈,做保险难度很大,做起来也非常艰难。

栾羽说,自从有了女儿后,自己的生活被彻底改变了。大学毕业有一份稳定工作又有丈夫呵护,原以为生活会一帆风顺的她,如今工作上生活上她都要承受极大的压力,作为一个单身女性,她何尝不想重组一个幸福家庭,累的时候,苦的时候,能有一个知心人倾诉,能有一个宽阔坚实的肩膀靠一靠,但现在她顾不上这些,更让她着急的还是女儿的耳朵。翻阅过国内外许多资料,她深知,聋儿的听力和语言能力训练最佳时间就在学龄前这几年,眼看日子一天天过去,作为母亲,栾羽急呀。但工作忙碌而辛苦,她没有很多的时间照顾女儿。经常在女儿熟睡的时候,长时间地看着女儿默默掉眼泪,她不知道女儿的前途在哪里,不知道女儿将来怎样面对生活。自从离婚后,丈夫除了给很少的抚养费外,从来不过问女儿的情况,亲戚们也瞧不起这个残疾孩子,这些都让栾羽伤透了心。还有人冷言冷语地劝栾羽,为了这个残疾孩子付出这么多值得吗?

生活也实实在在磨练了栾羽。她接受着生活的残酷、承受着命运的磨难,同时也感受到了生活的美丽和希望。经过一段时间的语言训练,女儿一点点在进步,作为母亲的她,心里有着无法形容的快乐和幸福。目前, 栾羽和姥姥轮流照顾和辅导女儿,女儿治疗和训练的情况很顺利,女儿的个性发展得也很好。这令栾羽感到欣慰。

她也曾想过,即使不工作,向亲戚朋友借钱也能维持两年,但她没有这样做。现在,每天早上她离家去上班前,看着熟睡的女儿,她都会在心里鼓励自己:为了女儿,一定要坚持,坚持,坚持到底。 栾羽努力地工作着,她希望能给女儿一个更好的环境,也希望自己的这份坚持和努力能给女儿潜移默化的影响,希望女儿今后也能成为一个自强自立,永远不向命运低头的人。

采访手记:

采访栾羽在冬天,给她们母女拍照片却是5个月以后的春天。和栾羽几次约好又几次延期,原因都是栾羽临时有事。栾羽电话里声音充满歉意,一再说对不起。我连说没关系没关系,还是你的工作重要,因为你要养家养女儿呢。

拍照时,栾羽女儿有点怯生,总躲着我们的摄影记者,让笑也不笑。“小韩静平时挺爱说,挺活泼的。”老师这么说,妈妈姥姥也过意不去向我们解释。栾羽告诉我,今年初,她所在的美国保险公司把她从普通业务员升职为部门经理,这么一来,收入稳定,也不用总在外面跑了,但事情多工作时间更长。过两天还要去马来西亚做培训……真为栾羽高兴,有能力的她终于像支锥子,在北京这么短的时间,就“扎”出来了。

“孩子爸爸给生活费吗?”我低声问。“每月800。”“来看女儿吗?”“没有,从我们离婚他就再没见过女儿。这个春节回哈尔滨,我给他打电话,他也不来,还是孩子爷爷来看了看孩子……”

也许,小韩静的爸爸不愿见女儿有太多的理由,但我还是为他遗憾。他不知道,除了失聪,女儿多好,多聪明,多漂亮……重要的是,女儿,她姓韩。

采访后记:

因为种种原因,采访断断续续了大半年,接触过的聋儿母亲不下几十位,最终,选取了其中四位,把她们的故事写出来。在采访过程中,作为同是女性的我们,常会被酸楚、同情、怜惜、心疼……等多种情感缠绕,亦常常和这些母亲们一起泪眼婆娑。但写完这篇采访文章,再一次咀嚼个中滋味时,我们发现了一种新的感受,完全不同于采访现场的那种压抑的感受。

想起编辑部一位女同事出差日本回来讲的一件事。在日本,安排参观一家康复医院。参观中,同事偶然看到了这样一幕:一间单人病房,床上躺着一个患儿,床边坐着年轻的母亲,母亲和其他日本女性一样,打扮得整洁优雅,一丝不苟。她不间断地在一张电子琴上弹奏曲子,一支接着一支……看出参观者的疑问,护士轻声介绍,患儿病后一直沉睡不醒,而母亲便这样每天弹琴。同事说,她注意了那位母亲的脸,脸上看不出什么特殊表情,很平静。“我久久注视着那位母亲低头弹琴的身影,”同事说,“那一刻,同是母亲的我,泪流满面。”

当女孩变成母亲,她的柔弱美丽便无知无觉中注入了博大坚忍,蚕宝宝就这样蜕变成蝴蝶了。

如果说所有母亲都天然的有着对儿女无边的爱,那么作为特殊的母亲――聋儿的妈妈们,她们身上的那种坚持、忍耐,那种不声不响,天复一天,年复一年的胼手胝足、呕心沥血……让人感动,让人尊敬。

母亲们在得到全社会的尊重爱戴的同时,全国千百万聋儿母亲们的生存状况,是否应该引起有关方面高度关注呢?所以,此文不仅是一种记录,更是一种期盼,期盼有一双双温暖的手伸向她们,告诉她们――

“有我们。妈妈,不哭!”

背景资料:

一、中国聋儿现状:

我国6000万残疾人中,7岁以下聋童约80万。每年新产生聋儿2万~3万。

在残疾儿童群体中,聋儿的数量最多,他们中的70%生活在农村和偏远地区,康复对于他们无疑只是一个梦想。据有关资料统计,不包括每年新产生的聋儿,目前我国至少有8万名需要救助的贫困聋儿。

聋儿康复是一项抢救性的康复项目,学习言语的关键期在6岁以内,一旦错过了言语康复的最佳时期,将导致终身残疾。但大部分贫困家庭无力让孩子在语言康复关键期内完成康复训练,导致了大量聋哑儿童的产生和存在。

二、中国政府及海内外慈善人士近年来实施的重要公益项目:

中国残联于2001年启动并实施了“听力助残”助听器供应服务工作,它的主要任务目标,在2001至2005五年内,为经济落后的农村和城市贫困的聋儿提供价格较低、功率适应、款式灵巧的助听器4万台以上,每年不少于8000台。

2002年6月,中国残联、中国残疾人福利基金会 “救助贫困聋儿康复训练项目”启动。项目实施三年,共投入450万元,资助了4680名贫困聋儿配戴助听器和接受康复训练。

2004年开始,中国残联专项彩票公益金贫困聋儿康复项目开始执行。第一年,全年共投入经费1638.5395万元,为1875名贫困聋儿购置配发了助听器、电池,并制作了耳模,还为2.4万名贫困聋儿补贴了康复训练经费。目前,“国家彩票公益金贫困聋儿康复项目”的二期筹备工作正在进行。计划在2006~2010年,为全国1.2万名贫困聋儿购置配发助听器、电池,制作耳模,补贴康复训练经费。项目总预算 10500万元。

台塑关系企业暨财团法人长庚纪念医院王永庆董事长,2005年1月向中国残疾人福利基金会捐赠价值3700余万元的200套人工耳蜗,启动了“听力重建 启聪行动”项目,使全国200名极重度听力障碍儿童获得听力重建,改变了他们的一生。