温暖渐冻的心

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6月21日，是“世界渐冻人日”。

这是关于一种疾病的纪念日，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。最让人感觉残酷的是，这一切都在他们神志清醒的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

在中国，有20多万“渐冻人”在册，实际上可能更多。

目前人类对于此病知之甚少，查不到任何发病原因，也没有好的办法治疗。患者的平均存活时间为3～5年。得这种病最有名的是英国人霍金，他可以掌握宇宙起源的奥秘，却不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

渐冻人的身体虽然逐渐冰封，但他们怀着积极的心态去面对多舛的命运。家境一贫如洗的张玲，用一台破旧的笔记本管理着“渐冻人家园”的微博；贫困的石庆福，制作渐冻人视频，征集渐冻人文章；忘我的曹文东，忍受双腿剧痛，每天10小时翻译渐冻人治疗文献；顾全大局的余仕君，心系渐冻人团结……

石庆福：

“梦想就像在了刀尖上。我只能用蹒跚的脚走在刀刃上，将一个个大小不一的梦想再追回来。直到，不得不与梦想彻底诀别的那一刻······”

石庆福戴着呼吸机躺在床上，一滴泪水从脸颊滑落。他说：“现在，只想多陪陪父母，让他们多感受一下家的完整。”

余仕君：

“我是一个坚强的人，确诊过后，我只抱着妻子哭过一次，那以后我就再没有掉过一滴泪。”

余仕君每天花费很多时间在网络上和病友们交流。在这里，他感觉到了自己的价值——那就是可以帮助别人。想到自己没有收入，积蓄也快用完，余仕君就会感到恐惧。但在论坛里，他从没有表现出恐惧，他说要传递给大家正能量。

张 红：

“躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的生命和80岁高龄的父母紧紧相连。好好地活，是我的责任。”

一套从国外带回来的软件，让张红和外界有了沟通的可能。通过练习，借助还能动的一根指头，张红每分钟能点出五六个字。以这样的速度，她写下了《ALS患者家庭护理手册》，这本手册如今已在很多“渐冻人”病友家中发挥着重要的作用。

张 玲：

学习服装设计的张玲毕业后，家人为其添置了一台缝纫机，但现在，她已经没有办法使用它做出美丽的衣服。

依靠尚可活动的左手，张玲管理着微博，还参与病友网络聊天，帮助其他病友解答治疗中遇到的问题。