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血友兄弟泣血为盟:活下去,擎起父母的生命灯火

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他们,是一对血友兄弟,两岁时先后被医生判了“死刑”;他们,是“豆腐人”,哪怕被针扎一下,血液也会像自来水般流个不停;他们,十多年被病魔无情地锁在同一张床上,现已顽强活到了21岁和19岁,是什么神奇的力量,让他们双双逃过了无数次的生死劫?

晴天霹雳:飞翔“天使”双双折翅

1986年7月,一阵婴儿啼哭声打破了广水市马坪镇李文金家的平静。看着初临人世的小家伙白白胖胖,一家人欢天喜地。孩子的母亲晏友菊又痛又喜,当场给儿子取名叫,希望他长大后能像大鹏一样展翅飞翔。

夫妇俩像母鸡孵蛋一样,细致入微地呵护着小,但病魔很快露出它的狰狞面目。晏友菊在给快10个月大的洗澡时,赫然发现他胸前无缘无故地出现了紫色的血包。她抱着孩子跑了镇区几家诊所,一直检查不出什么结果。

不久,的额头上开始冒出一个个闪亮的紫包。李文金夫妇赶紧带着他奔往市中心医院,拍片、抽血、化验……结果出来了:噬血症!

医生表情凝重地告诉他们:噬血症是一种罕见的出血性疾病,在人群中只有十万分之三的发病率。由于病人血液中缺乏第八凝血因子,皮肤一旦破口,很容易引发大出血,只有靠输血或第八因子制剂来止血。由于病人一生要与血液为友,此病又称血友病。

“这种怪病闻所未闻,怎么会一下子降临到自己的孩子身上呢?”夫妻俩吓蒙了,无法接受这个不幸的事实,他们抱着孩子来到武汉同济、协和医院复查,结果竟出奇一致:血友病!并且医生一再告诫他们:孩子就像用娇嫩的豆腐做的,碰不得,即便是一下没碰,身体的关节、内脏、脑也会自动出血,引起肿胀、疼痛和关节坏死,也就是说,孩子随时面临死亡,极少有病人活过12岁。

仿佛一个晴天霹雳,在李文金和晏友菊头上炸响。从武汉回家的路上,两人目光呆滞地抱着孩子,强忍住内心奔涌的剧痛,可泪水还是溢出眼眶。看着基因里的恶种在孩子身上慢慢发芽,他们每日如锥刺心。有人劝他们把孩子偷偷扔掉,免得自己受苦。两人断然拒绝:“既然生下这个孩子,哪怕他只能活一天,我们也要尽到做父母的责任。”

在亲朋的建议下,李文金夫妇决定趁年轻再生一个孩子。医生曾经告诉过他们,人类对血友病的认识是女性为基因携带者,通过遗传使男性后病。所以,从晏友菊再次怀孕时,两人就期盼着能生个女儿。哪知,孩子出世了,又是一个白白胖胖的儿子,晏友菊一听到这个消息,在产房里就哭了:“要是再像鹏鹏一样,真没活路了……”

夫妻俩给孩子取名李翔,同样希望他长大后搏击蓝天、自由飞翔。他们一边为四处求医问药,一边细心抚养李翔。盼啊、盼啊,孩子慢慢地过了周岁,两人的眼睛却没敢离开孩子白嫩的皮肤,他们心存侥幸地期盼着,李翔会平平安安、一天比一天健壮。

现实还是无情地击碎了李文金夫妇的梦想。一岁半时,李翔胸前突然冒出了个鸡蛋大小的紫包。夫妻俩触目惊心,感觉那就像一枚定时炸弹,又像是一个魔咒,随时都可能夺走爱子的生命。

逃,是逃不掉了,只有尽可能照顾好孩子,筹钱为孩子治病,尽到做父母的责任。悲痛之余,李文金夫妻开始坦然面对现实。

泣血之爱父母的生命血库不“贫血”

就像是面对一个沼泽,不走进去永远不知道有多深。伴着两个儿子成长,李文金夫妇才体会到,抚养他们不仅仅要用乳汁和血汗钱,还要用血!

从儿子刚懂事起,李文金夫妇就天天叮嘱兄弟俩:身体的任何一处都不能受伤,连挠痒痒也要格外小心,否则可能发病甚至危及生命。

然而,玩耍是孩子的天性,小、李翔往往无意间擦破皮肤,血就流淌不止。他们不得不一次又一次地购买血浆输血缓解病情,一次要花掉上千元。刚开始,李文金夫妻还能够筹到买血浆的钱,随着兄弟俩病情的频繁发作,他们很快山穷水尽,并欠下了一身债。

从5岁起,兄弟俩开始换牙,很多孩子不经意间就可完成这个过程,可对他们来说,却是一次次生死考验。乳牙一旦出现松动,血就往外流。一个又一个暗夜里,他们感觉到鲜血从嘴角流出来,滴到枕头上,却不敢睡,只好紧紧地闭着嘴巴,血不停地冒着,满了,就硬咽到肚子里……早晨醒来,嘴里的血往往凝成一个大大的血块。

每换一颗牙,都得输血救命。李文金觉得这种病,带给孩子的灾难无穷无尽。他决定用自己的血代替血浆,是在五岁的时候。

那晚,又一颗牙齿脱落,血一汪一汪地从嘴里往外冒,不一会儿面色苍白、呼吸急促。李文金连夜将他送到医院。要输血了,他一摸口袋:里面只有二十几块钱!他抱着孩子,在急救室外的走廊里反反复复地走着,沉重的脚步声像鞭子一样抽打在他心上,眼看着孩子渐渐进入了昏迷状态,他发疯似的揪着头发。电光火石间,他捋起袖子,举起右手说:“医生,抽我的血行吗?”

很幸运,经化验,他的血型是O型,能够输给孩子。一丝无言的快慰,涌上李文金心头,他仿佛看到两个落水的孩子,在即将沉入水底时遇到了救命的船只。

孩子六七岁时,李文金把他们送到学校。兄弟俩知道自己与别的同学不同,格外珍惜每一天的学习机会,尽管每年因“流血”要耽搁一大半课程,但他们各科成绩都很好。

一年级上学期刚开始,李翔削铅笔时小刀一偏,划破了手指,殷红的血喷涌出来。老师捏住伤口用手绢包扎,血还是止不住地往外冒、冒、冒。老师吓呆了,颤声说:“快,快点往家跑吧,找你爸爸。”李翔赶紧从座位上站起来,举着手,跑过300米的街道到家时,血已经流了一胳膊。爸爸带着他到医院,医生一层一层地缠纱布,缠一层,血染红一层,再缠一层,又浸红了。李翔的小指头变成了一个大红萝卜。为输完血不到两天的李文金赶紧伸出胳膊说:“医生,快抽我的血输给他!”

站在一旁的晏友菊突然挡住了他:“老李,两个孩子都靠你挣钱治病,全家人还靠你养活,你身体抽垮了,我们全家就完了。我是家庭的一分子,就抽我的吧!”

原来,看到李文金频繁地给儿子输血,身体越来越差,晏友菊就偷偷到医院做了化验,得知自己血型为B型,和李翔的一样,这就意味着她也可以输血给李翔了。拗不过妻子的李文金最终同意让妻子输血给李翔。

鲜血带着晏友菊的体温,缓缓流进李翔体内,他的呼吸渐渐平稳,嘴唇也泛起了血色。看着儿子又一次从死亡边缘挣扎过来,夫妻俩长舒了一口气。

在小学断断续续地学了两年后,兄弟俩病情加重,腿关节肿大、变形,基本上不能直立行走,他们只好回家躺到病床上。

世界上再也没有比这更残酷、更无奈的现实。无钱为儿子输血时,李文金夫妇就成了孩子生命中的血库,硬是把两个儿子从鬼门关一次次地拉了回来。直到国家《义务献血法》规定禁止直接采血后,夫妻俩才停止向他们直接输血。

活下去不幸兄弟同父母飞过生命涯

为挣钱给兄弟俩治病,李文金干过很多行业。他冒着生命危险去东海打过鱼,在东北当过建筑工人,在西北贩运过水果,在家乡当过屠夫,酿过酒,养过猪。后来,他决定不再外出打工了,因为孩子需要输血的时候,他总不能及时赶到。

长期给儿子输血,李文金的身体也变得非常虚弱,一个小小的感冒,往往就能轻易把他击倒。体力活干不成,他借钱买了辆农用车,早出晚归、风雨穿行,几年下来,挣下20多万元。这些血汗钱,连同十多万元债务,大都变成了血,输进了儿子的体内,剩下的,都花在寻医问药的路上。

但两个孩子的病情,依然没有好转。2003年初,的体内又长了一个瘤子,因为“血友病”而无法动手术,只能任由病魔逞威。孩子痛苦的,就像无数钢针扎在李文金夫妻身上。看不到光明的夜晚,夫妻俩为寻求安慰,常在床上相互拥抱着坐到天明。白天,李文金精神恍惚,开车时晕晕乎乎与人撞了车,他的腿被撞断了。和李翔听说后吓坏了,家里没钱,他们决定出去向街坊邻居借。可是,他们的腿已严重萎缩、变形,每走一步,都艰难万分、危险万分!

院子里有辆三轮车,李翔靠小板凳支撑,别别扭扭地挪出屋,在哥哥的帮助下,终于用双手撑着坐到了车座上。他的腿是弯的,能骑车不能走路。的腿是直的,可以短距离地走路,但不能骑车,就这样,他拉着哥哥,一家一家地去借钱。一天下来,他们借到1100元钱,托朋友把爸爸送到了医院。躺在病床上的李文金拿着这笔钱,心里一阵温暖,继而涌起一股难以言状的痛楚:这笔钱,哪够医疗费呢?

为治腿伤,李文金只好贱卖了农用车,没了生计,接着在造纸厂工作的妻子也下了岗,无家可归的一家人借居在造纸厂临时工棚里,冷风吹进来,就像刀子割在身上,家里成了冰窖。

李文金绝望了,整天长吁短叹,满脸愁云惨雾,甚至借酒浇愁。一天晚上,他喝了二两酒,带着醉意,拄着拐杖偷偷走到五公里远的铁路上。十几年的折磨,就像望不到尽头的二万五千里长征,一点一点打磨掉他的生存意志,他像一个女人一样,坐在铁轨边,将隐忍了十几年的泪尽情宣泄。泪流干了,他狠狠心,想以死寻求解脱:“死了倒好,一了百了。”但孩子呢?他突打了个激灵,酒醒大半:“我要是死了,两个儿子也活不了几天!”

重病的孩子,霎时紧紧揪住李文金的心,成为他无法割舍的牵挂。火车,来来往往,在他身边过了一趟又一趟,他蹒跚着走上铁轨,又颤微微地走下来,如此反复,天亮了,东方一轮红日喷薄而出,整个世界又沐浴在一片柔美的阳光中。

“黑暗过后,不就是黎明吗?”李文金又拄着拐杖走回家,“只要我活着,孩子就多了一份活着的希望。”

就是在那天晚上,兄弟俩躺到床上,也紧紧拉起双手坚强约定:“我们一定要自信、坚强地活下去,因为我们的生命不单属于自己,还承载着父母的希望!”

他们决定用自己的言行,来感染父母,燃起他们对生活的勇气。

病魔锁住了他们的身体,却锁不住他们对知识的渴望。兄弟俩央求父母买来书和本子,在床上摆上小凳子当课桌自学。高中毕业的晏友菊看到孩子一丝不荀的样子又惊又喜,晚上总拖着疲惫不堪的身子辅导。靠着坚韧的毅力,兄弟俩仅用三年时间,就自学完从小学到高中的课程。

从小到大,兄弟俩走的最远的路,就是从集镇的这一头,走到另一头,为表现自己渴望飞翔的梦想,他们让父亲买回中国地图和世界地图贴在床边的墙上。两个不能出门的孩子,天天看着,在地图上周游世界,渐渐知道了很多国家的国旗和首都,常常在父母面前自豪地炫耀。

学习开拓了他们的思维,也催生了他们的梦想。兄弟俩渴望学会电脑编程,办一个血友病的网站,帮助更多的人抗击疾病,同时靠网站挣钱养活自己,养活父母。

电脑,对于他们来说是件奢侈品,他们家的房子早已变卖,暂住在破旧的临时工棚里,属于他俩的一部收音机,破旧得不成样子。李文金看到他们想电脑想得要发疯了,就来到城里。他在几家电脑店前,徘徊整整一天,夜幕降临时,他终于狠下心买回一只键盘。兄弟俩欣喜若狂,靠着这只键盘,学会拼音和五笔打字。2006年3月,在当地媒体的呼吁下,一家电脑公司捐了一台旧电脑,爸爸又咬牙接了宽带。

网络像广阔高远的天空,让兄弟俩终于实现飞天之梦。他们通过网络与隔绝了十多年的外部世界取得了联系,他们以“梦中风神”的网名,结交了许多网友,其中一些是血友病人,共同在血友病网站上谈论自己的生活。也有一些普通的网友,和他们聊天,鼓励他们顽强自立。兄弟俩渐渐变得自信、开朗,还在网上当起“威客”,挣到三千块“智慧钱”。本想亲自去给父母买件礼物,但他们不敢冒险走路,只好把钱交给父母,让他们给自己买件衣服、买营养品,然而父母却到银行建了一个专门的账号,作为兄弟俩的治疗基金。

看到儿子忘却病痛,以健康人的心态面对生活,李文金夫妇曾经幻灭的希望开始复苏。2005年春,李文金从杂志上看到一个消息,说有的血友病人更换了脾脏,不用老是输血,而且活得更好。他对妻子一说,晏友菊马上就来了精神:“我们各出一个脾脏,孩子不是有救了吗?”可一打听,天啊,手术费每人大约20万元!夫妇俩惊呆了,但他们没有放弃。两人省吃俭用,每人都打三四份零工。

2007年7月,在多方帮助下,看到医疗费基本凑齐,李文金开始联系治疗的医院。12月底,将赴上海治疗。李文金相信:孩子不屈,他们的人生也会不屈,无论结果如何,他们一家四口一个都不会少,将会勇敢地活下去。