冲破黑暗世界

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我独自一人，眼前漆黑一片。我用手杖敲打着人行道，用手摸索着商店的玻璃橱窗。我深深地吸气，努力辨别糖果的气味。找到了！任务完成。

在此之前，我已经花了7个月的时间在一家康复中心学习盲人的生活技能。去买一袋糖果――这是我要完成的简单任务。当我终于把糖果袋拿在手里时，我感觉仿佛赢得了一场重大胜利。

所有的画面都褪了色

一天，我和丈夫亨克、儿子弗雷德里克一起坐在沙发上，我注意到电视机有些问题，电视画面的颜色似乎不对，所有画面都好像褪了色，但在亨克眼里电视一切正常。我转过身，透过窗户，朝院子看去。院子里的景色和电视画面一样没有色彩。一定是出了什么问题。我捂住一只眼睛，又捂住另一只眼睛，我转回身，环顾客厅：那里的一切都没有色彩！我一下子蒙了。

眼睛出现了问题让我很担心，但暂时还没有对日常生活造成太大影响。不幸的是，过了一些时日，情况变得糟糕起来。一次过节前，我正在购物，突然有一种奇怪的感觉：为什么每个人的发型都一样？后来，我发现周围每个人的长相都一样，人们的脸变得模糊不清。

情形急转直下，我不得不去看医生。迪温特地区医院的眼科医生查不出我有什么问题。“一年后再来检查。”这就是他给我的建议。我感到惊慌，我知道这一切并非自己凭空想象。我能感到自己的健康出了问题，非常、非常严重的问题。走出医院，我颓然靠在墙上。一阵绝望和孤独感袭来，我忍不住哭了起来。

我的视力实在太差，并开始给别人造成危险。一位同事看见我把药片放错了盒子，这是个愚蠢的错误，但我根本看不见字母，也看不见数字，我的眼前开始出现很多黑点。

并不是所有人都能对我的问题保持宽容，有些同事认为我的反应过于夸张，有些同事则对我感到恼火，他们没有意识到问题有多严重。于是，我决定辞去工作。家庭医生让我去看迪温特地区医院的神经科医生。当时我所能想到的就是：千万别是脑瘤。候诊室里坐满了身患不治之症的病人，各种各样可怕的画面从我脑中闪过，我心里已经认定自己是个垂死的病人了。

医生给我做了头部CT扫描，采集了血样和脑脊液。做完这些后，她平静地对我说：“最多10天就可以看到检验结果。”我想我快发疯了，整天整天地坐在沙发上，等着电话铃响，神经几乎崩溃。

5天后，检验结果终于出来了，不是脑瘤！我大大地松了一口气。问题出在眼睛上，但不能确定是什么原因。医生建议我去阿帕多恩一家康复中心，在那里，我可以学习适应盲人的生活。“我们会教你读盲文。”那里的工作人员说。这句话就像重重的一巴掌，打在我的脸上。

康复时间是7个月，可我不想与儿子分开那么久。于是，我成了一个不住在康复中心的病人。我的视力一天比一天差，我感到自己被一片越来越浓的迷雾所包围。一天早晨醒来后，我发现自己几乎完全失明了。我的眼睛惟一能分辨的只有光明和黑暗。

整天坐在沙发上可不行

我一直最担心的事情还是发生了：现在我不得不完全依赖别人。最糟糕的是，我再也不能给弗雷德里克读书了。不仅如此，我再也看不见他一天天长大的模样。我尽量不去麻烦别人，但康复中心的工作人员很快就让我明白，我必须改变自己的想法。整天坐在沙发上可不行。

刚开始，我不敢走出家门，担心自己会撞上东西。但是，生活还要继续。我对自己说，我必须尽力而为。至少，我希望在儿子和丈夫回到家时，能够为他们端上可口的晚餐。一开始，这并不容易。我会把要扔掉的菜放在桌上，把拌好的色拉扔进垃圾桶里。或者，我会忘了先闻一闻，就把一罐草莓酱拌进通心粉里。但亨克和弗雷德里克总是一笑置之，最后我们三人就出去吃快餐。

幸运的是，我可以在别的领域让自己成为一个有用的人。当我被问到愿不愿意成为荷兰盲人及视障人协会董事时，“我做不到”是我做出的第一反应。

“你当然能做到，我们会帮助你。”

结果证明，他们说得完全正确。我做得不错。我正在进入一个崭新的世界，认识以前从未了解的人，发现以前从未有过的机会。我问自己：“玛丽安娜，还有什么事你可以做吗？”我曾经一直喜欢绘画。现在绘画是不可能了，但我可以雕塑。毕竟，雕塑比绘画需要更多感官参与。我雕塑了一个又一个作品，开始对雕塑充满激情。我展出自己的作品，作品受到人们的喜爱。甚至有一位地区广播电台的记者采访了我，采访进行得十分顺利。交谈中，她突然问我：“你愿意为电台工作吗？”“当然愿意，”我毫不犹豫地回答。电台让我主持一档自己的节目，我可以做采访，表达自己的想法。渐渐地，我变得越来越得心应手。

我宁愿看不见

眼睛发现问题5年后，我接到格罗宁根大学医疗中心一位助理医生打来的电话。以前我从未见过这位医生，他的声音听上去十分友好，他给我带来了重要消息。医生们终于得出了诊断结果，我得的是散弹状脉络视网膜症，这是一种非常罕见的自身免疫疾病，会损害脉络膜和视网膜。患者通常在45岁左右首次出现症状，大多数患者最终会因此失明。他告诉我，如果想要了解更多情况，可以和阿姆斯特丹学术医疗中心的马克・狄斯麦特教授联系，他是研究这种疾病的专家。教授告诉我，我可以服用消炎药，以减缓病症的发展，但他警告说，消炎药有非常严重的副作用，可能导致肾脏受损和脱发。尽管如此，我仍然决定试一试。但是，副作用太严重了，让我根本无法正常生活和工作，我不得不停止服药。“我宁愿看不见。”我对医生说。这时，医生也许已经无能为力了。损害一旦造成，情况便无法逆转。

我仍像往常一样生活。因为我在广播电台所主持的节目，也因为我展出的作品，我被很多人所认识和了解。我有了一只导盲犬，行动变得更加自由。我家乡的市民推选我担任市政务会顾问，我可以用盲文软件在电脑上阅读和写作政府文件，我的情况让自己对老人和残障人士尤为关注。