王奕鸥:不脆弱的“瓷娃娃”

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2011年8月20日，第二届“瓷娃娃”全国病人大会上，当身高只有120公分的王奕鸥作为组织者上台发言时，台下爆发了热烈而持久的掌声，有些人甚至站起来向她致敬。

“瓷娃娃”，是对脆骨病患者的昵称，医学上称之为“成骨不全症”。患者极易骨折，并因此导致骨畸形和身材矮小，严重者会有行动障碍。

该病与白化病、地中海贫血等同属于罕见病。世界卫生组织对罕见病的定义是：患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。当前确认的罕见病有五六千种。有人将其形容为人类繁衍中的“空难”，当健康父母双方的基因缺陷恰巧碰在一起时，罕见病就极有可能出现。

作为脆骨病患者，王奕鸥从小到大遭遇过6次骨折。但她已属幸运，有些患者经历过几十甚至上百次骨折，原因可能仅仅是一个喷嚏或一次大笑。

王奕鸥是该群体里唯一接受过高等教育的人。2008年她辞职创立瓷娃娃协会。并先后于2009年、2011年举办了两次全国范围的病人大会。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球的白色部分），“像洋娃娃一样”――其实这正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折发生在一周岁时,因为很快愈合，被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后，她的右腿却是向上弯曲的，比左腿短了4公分。之后的数年里，她的右腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。

直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生，以至于老家的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。但不幸中的万幸是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。

18岁时，王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会，若成功，她就可以摆脱行走辅助器，若失败，她将再也站不起来。“我要试试，我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对，王奕鸥走进了手术室。手术成功了，那年夏天，王奕鸥穿上了裙子，像正常人一样走路。

2005年，已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看，通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情，但每次上下楼梯时，她都得等到四下无人时才小心地挪动，避免因碰撞发生骨折。

“我没有理由不管他们”

王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当，他只有几岁大孩子的身高，常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久，他因一场轻微的感冒离开人世。医生说，像这样的孩子连抢救都没办法抢救，一按压胸口，肋骨可能马上就断了。

这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站――“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，网站注册人数达两百多人。

根据比例估算，全国的脆骨病患者约有10万人。“因为残疾，多数人无法出门，甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”王奕鸥说。

脆骨病主要有两种治疗方式，一是吃增加骨密度 的药物，一年需一万多元；二是做矫正手术，每次一两万元，但患者往往需要做多次手术。这样算下来，一名患者一生需要花费至少几十万。

2007年，王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间，调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现，患者家庭月收入以少于2000元为主，而家庭月支出以2001-4000元为主，通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费，约75%的患者没有社会医疗保险，高昂的治疗费用只能自己承担。

更可怕的是，由于缺乏必要的知识，大多数脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾，在教育、就业各个方面受到社会排斥。

那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么”。

于是，2008年5月，她辞掉了原本不错的工作，和另一名热衷公益的脆骨病患者黄如方一起，成立了“瓷娃娃关怀协会”。这也是中国罕见病群体的第一个公益组织。

“china是瓷器，虽然易碎，但纯洁精致，china是中国，我们虽然弱小，也是中国的群体，不应受到排斥。”王奕鸥解释道。

两人借用了朋友办公室的一个角落，放上两张办公桌，两台电脑，花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上作为工作热线，协会就开始运转了。

最初的半年，王奕鸥和黄如芳每天挤公交和地铁拜访各种组织，希望得到经费上的支持，但都无果而终。对方大多表示没有听说过罕见病，赞助更无从谈起。

王奕鸥决定首先让更多的人知道罕见病。2008年冬天，她和黄如方将20盒蜡笔和100张素描纸邮寄给全国的20个家庭贫困的“瓷娃娃”，让他们描绘出心中的愿望，最终办起了一场“瓷娃娃”画展。

画展让更多人知道了这个群体。不久，“瓷娃娃”协会接到了浙江一个老人的电话，表示要捐1万元。当王奕鸥去查账户时，发现老人家捐了足足10万元。

让我们不孤单不绝望

协会办的第一期《瓷娃娃》杂志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的妈妈打来电话哭着说，全村人都劝她放弃孩子，可看了期刊后，终于明白还有更多严重的患儿都没有被放弃，所以她也一定不放弃自己的孩子。

王奕鸥和同事一方面与药厂联系为患者提供免费药物，另一方面，开始启动“一对一”项目，联系收入良好的爱心人士，对“瓷娃娃”患儿家庭提供每月50-200元的长期小额生活补助，用于提高和改善患儿学习、生活条件。

在不少发达国家，罕见病患者拥有完善的社会保障体系，然而在中国该领域则仍为空白。罕见病患者的药物大多来源于进口，未被纳入社会保障范畴，庞大的罕见病群体举步维艰。王奕鸥逐渐意识到，协会捐助面再广也不能惠及全国10万的病友，只有通过立法才能让每一个病友的生活都得到保障。

2010年“两会”召开前，王奕鸥和其他一些罕见病组织共同完成了《关注罕见病群体》的议案，集中反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望政府改善该群体的生存状态。这个议案仅用19天就征集到全国700名罕见病患者的签名。

通过多方委托，当年两会，有30名人大代表联名提交了这份议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。

数月后，王奕鸥被告知提案已被相关部门接纳，《罕见疾病防治法》进入立法程序。这让王奕鸥激动不已。但法律出台仍需时日，罕见病患者要经历的依然是漫长的等待。

还好，我们的爱不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二届全国病人大会在北京召开，全国共有三百多名罕见病病友参加。

为期3天的会议囊括了法律咨询、医疗研讨、义诊、就业以及联欢会等内容，从早上9点半一直到晚上10点半。“他们能来北京一趟太难了。很多人为了来参加大会，从两年前开始已经锻炼身体”，王奕鸥说，“我们生怕会上浪费一分一秒，整个会议流程几乎被填满了。”

会场里的每一个人都佩戴着象征爱的蓝丝带。患者们大多行动不便，或是拄着拐杖，或是由父母推着轮椅在会场里“走动”。他们穿着美丽的衣裳，相互打招呼，每个人脸上都洋溢着幸福和兴奋的光，就像庆祝一个盛大的节日一样。

通过这次大会，有6位“瓷娃娃”经过挑选和培训，成为了淘宝网的客服人员，走上了工作岗位。王奕鸥说，让“瓷娃娃”们互相影响，从而获得希望，建立自信，独立地面对生活，是协会最希望看到的。尽管前方的道路依然艰辛，但王奕鸥总是会提到“瓷娃娃”协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱”。