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岚山主任:广东省脐血库带头人
我们记者一行驱车前往采访她的路上,一直都很好奇这该是一个什么样的女人。初见岚山主任,是在她宽敞明亮的办公室中。果然,她笑容温婉迷人,淡淡的妆容,精致的脸孔,大方得体的谈吐,浑身充满了魅力。我们的采访就在一种和谐轻松的气氛中开始。
岚山主任说:我原本是世界500强企业的一名管理者,在原来的行业里已经有一定的名气和地位。一个偶然的机会,我了解到脐带血的用途和意义,之后,一种莫名的力量促使我毫不犹豫地投身这一充满神秘而伟大的领域。尽管这里和我以前收入相比有差距,尽管我在这一行需要从零开始做起,但我义无反顾地选择了,无怨无悔……
我问她:到底是什么吸引你投身这一领域呢?
她淡淡地笑着回答:这不仅仅是一份工作,还是一份跟我人生理念相合的职业,一份我觉得可以毕生投入心血去经营的可以救死扶伤的事业。因为脐带血是现代科技的一个希望,它能够帮助很多暗淡的生命重燃光芒。你不觉得,跟生命有关的东西都很神圣吗?
走近广东省脐带血库
《家庭药师》记者(以下简称FP记者):您能否介绍一下广东省脐带血库的情况?
岚山主任:广东省脐带血库始建于1998年,于2006年6月通过广东省卫生厅验收,获得由中华人民共和国卫生部和广东省卫生厅颁发的《血站执业许可证》,由广东省妇幼保健院和广州市天河诺亚生物工程有限公司联合建立,是广东省境内唯一合法运营的脐带血造血干细胞库。
原位于广东省妇幼保健院内的广东省脐带血库已在广州科学城扩建完毕,总面积15000平方米,储存能力达150万份,是中国最大的脐带血库。目前分为公共库和自体库,公共库存放的是产妇无偿捐献的脐带血,自体库存放的是产妇付费要求为自己宝宝储存的脐带血。
来自生命的第一份礼物
FP记者:脐带血有什么重要意义,能治疗什么疾病?
岚山主任:脐带血是胎儿娩出断脐后,残留在脐带和胎盘中的血液。医学研究发现,脐带血富含造血干细胞,能用于重建血液和免疫系统。
目前,在医学上开展的临床研究中,脐带血被用于治疗血液系统恶性疾病、血液系统非恶性疾病、实体肿瘤、先天性和代谢性缺陷等,例如白血病、地中海贫血、新生儿脑瘫、糖尿病、帕金森氏病、脊髓损伤、中风、肝病、皮肤移植、肌营养不良症、心血管疾病、神经损伤、多种肿瘤的辅助治疗等。
因此,脐带血可以称得上是来自生命的第一份礼物,保存脐带血被称为“生命备份”。
一张照片背后的故事
――世界上首例脐带血移植患者健康存活20多年
1988年,一位8岁的小男孩被诊断患上了一种罕见的先天性疾病――范可尼贫血,命悬一线。巴黎圣路易斯医院的医生在他身上大胆地进行了世界上首例异体脐带血移植治疗。结果令人惊喜,他的病情完全缓解并且健康存活了20多年。
下面这张照片摄于2008年6月7日洛杉矶的第六届国际无关脐带血移植会议上,左边穿橙色衣服的男人就是当年那个8岁的小男孩,他和妻子、儿子一起出席了会议。
可惜的“备份流失”
FP记者:目前脐带血的储存和捐赠情况如何?
岚山主任:2010年,广东省新生儿168万,仅有2%的人捐献或自存了脐带血,流失率高达98%。
这是一个很遗憾的数据,我国每年有数以万计的患者等待移植治疗,却因无配型合适的造血干细胞而在等待,例如其中仅白血病患者每年就新增达4万。在目前捐赠和自存的情况中,自存远远大于捐赠,二者比例大概是1:10的比率。在这些自存或捐赠者中,70%以上都是高收入、高学历者(大专以上)。
脐带血被誉为“第二生命”,可以治疗儿童血液病、免疫系统病、辅助肿瘤治疗等80多种疾病。然而,现实情况是,不少新生儿的脐带血都被当做废物丢掉了,这在没有采集脐带血资质的基层医院尤为突出。
想保存,看这里
FP记者:一个准妈妈如果想存脐带血,从怀孕到保存,需要走什么样的申请流程?
岚山主任:我国法律规定,必须是二级以上的医院才有采血权利。因此,脐带血采集必须在二级以上的医院进行。目前广东省二级以上医院有316家,由于地域条件限制,与广东省脐带血库合作开展脐带血采集的医院有158家。如果准妈妈们想为自己宝宝存储脐带血,必须前往这些医院咨询了解(一般医院设有相应的咨询顾问)。
如果您确定了希望自体存储脐带血,首先需在分娩前签订《脐带血采集知情同意书》《孕妇健康调查表》《脐带血造血干细胞储存协议》等;并缴纳一定费用(因目前造血干细胞分离储存技术要求高,故需要缴纳一定费用),领取脐带血采集工具。
其次,产妇住院及进产房后应电话通知咨询顾问,分娩前将采集工具交给医生,采集脐带血成功后告知咨询顾问,由脐带血库工作人员负责将血取回脐带血库。
最后,自体储存者将收到广东省脐带血库发出的《自体储存脐带血资料报告单》。
捐赠免费,自存付费
FP记者:捐赠或自体储存脐带血需要缴纳手续费用吗?
岚山主任:脐带血库分为公共库和自体库,公共库存放的是产妇无偿捐献的脐带血,自体库存放的是产妇付费要求为自己宝宝储存的脐带血。
捐赠脐带血不需要付任何费用,但需要符合捐献标准。捐献脐带血可获脐带血库颁发的《捐献脐带血造血干细胞荣誉证书》,凭此证书,捐献者日后享有优先配型权。
自体储存的脐带血仅供宝宝自己或家人今后使用,因此需要缴纳一定的费用。这个费用是一次性缴纳15800元,即可保存18年。
捐献脐带血标准
1.孕妇18~35周岁;
2.孕周34~42周;
3.母婴无并发症;
4.单胎;
5.健康调查表各项指标正常;
6.胎儿父母无遗传性疾病、地贫、G6PD缺乏等;
7.新生儿体重大于2500克;
8.孕期各项检查指标正常等。
不存就捐吧
脐带血可用于治疗儿童血液病、免疫系统病、辅助肿瘤治疗等80多种疾病。
2010年,广东省新生儿168万,仅有2%的人捐献或自存了脐带血,流失率高达98%。
我国每年有数以万计的患者等待移植治疗。
脐血资源一生只能采集一次,不自存也应尽量捐出以备救人。
FP记者:目前由于自存脐带血费用较高,一些人仍旧无法接受,对于这种情况,您怎么看待?
岚山主任:脐带血含有丰富的造血干细胞。由于新生儿免疫系统没有发育完善,干细胞输到他人身上不易引起排斥反应,因此脐带血移植的配型要求不像骨髓移植那么严格,检索成功率高,如果用自己的脐血就更不需要配型了。
我国每年的新生儿约200万,随着脐血库样本储存量增多,以及未来全国统一的脐血数据库共享网络的建立,患儿找到合适配型的机会将大大提高。对于经济条件许可的独生子女家庭而言,自存脐带血可以防患于未然。无论是捐献,还是自己保留,都请珍惜脐带血这个珍贵的资源。
采集脐带血无任何风险或危害
FP记者:大多数人对采集脐带血的相关知识都不太了解,请问这个过程有没有风险或对胎儿和母体有危害?
岚山主任:没有任何风险或危害。脐血资源一生只能采集一次,非常珍贵,因此,即使自己不存,也应积极捐献,为更多需要的人提供更多优质血源。
老百姓:要认准造血干细胞
FP记者:目前人们对脐带血了解尚且不足,有关部门和媒体对脐带血的关注度亦不够,对此,您有什么想谈谈吗?
岚山主任:希望大家多关注脐带血的进展。另外,我想强调一点,在目前关于干细胞的治疗研究中,唯有造血干细胞是国家认可准入的,可以说是最成熟的一种干细胞治疗手段,其他关于干细胞的治疗尚且处于科研阶段,并没有准许进入临床使用,更不要说收费治疗了。目前的干细胞移植市场非常混乱,希望老百姓不要被一些浑水摸鱼打着干细胞幌子的不法医疗机构所蒙骗。有关部门对这种情况也应加大监管力度,严厉打击不法分子坑害老百姓,以正风气。
这是我们的事业
FP记者:从事脐带血工作这么久,是否有什么特别的事情让您印象深刻?
岚山主任:当然有,经常有。我经常对单位的员工说:我们要把这份工作看成一份伟大神圣的、造福社会的事业,因为它能挽救无数人的生命。
有一个司机刚刚来我们这里工作,上班第一天就接到我给他的一个让他毕生难忘的命令。那次,一个重庆的孩子危在旦夕,恰好和我们广东省脐带血库里的一份脐带血配型相符合。当时由于时间很赶,来不及进行特殊申请,因此不能通过空运渠道运送过去。但是孩子生命垂危,急需进行移植手术。我当即作了一个决定,下令两个司机轮流开车,务必在24小时之内将这一份宝贵的脐带血送到重庆。后来两个司机马不停蹄,连续行车2000公里,终于及时将这份脐带血送到重庆。回来后,那位新入职的司机满心感慨:原来我们干的是这样份救人的工作!这位司机的心声其实就是我们这里几百位员工的工作意义所在,也是我们心中的责任所在。
在这里,我们最开心的一件事情,就是看见一份又一份脐带血 “出库”,因为那意味着,一个又一个生命希望被运送了出去,送到了最需要它们的人的手里,挽救生命。
编后语:“最开心的一件事情就是看见一份又一份脐带血又‘出库’”“你不觉得跟生命有关的东西都很神圣吗”“我义无反顾地选择了这里,无怨无悔”……采访结束了,岚山主任的话仍旧一直萦绕在我的脑海。也许这是一份并不为太多人所知的工作,也许在广东甚至在中国,很多人对脐带血的认识仍旧匮乏,但中国的脐带血研究应用正是在这样一帮人的努力下不断发展,它将为更多身患重病的人带来希望,这也是许许多多正在从事脐带血工作的人的力量源泉。我们敬佩这样的人!也希望更多的准父母能加入这一神圣的行业,为自己孩子或为其他需要的人做一次“生命备份”。